conseils

mercredi 1er octobre 2008
par  André Boucq
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Vous venez d’être diagnostiqué S.L.A , comme ce diagnostique est souvent long à établir, il est sans doute temps d’effectuer quelques démarches. L’évolution de la maladie, vous a peut être contraint à effectuer quelques aménagements provisoires pour améliorer votre quotidien. Le neurologue vous a envoyé chez un professeur pour la confirmation de la maladie. Celui ci devrait vous avoir orienté vers un centre S.L.A (mais ça n’est pas toujours le cas hélas)

** Adoptez de suite le rôle de la tortue plutôt que celle du lièvre

** Même si vous pensez ne pas avoir besoin d’aide pour l’instant. il est toujours bon de s’inscrire dans un centre et de s’y rendre pour avoir un premier contact et quelques informations. Ces centres regorgent de spécialistes qui pourront vous aider et orienter lors de vos futures démarches, ils répondront à beaucoup de questions ( sachez comme dit un ami, qu’il n’y a pas de questions idiotes, il est idiot de ne pas les poser ). Ces centres sont en rapport direct avec les professeurs, souvent situés dans les hôpitaux, vous aurez sur place et à votre service, des psychologues, ergothérapeutes, kinésistes, etc.

** Ils ne faut surtout pas négliger non plus toutes les autres institutions de proximité, c’est à dire, ( les assistants sociaux des mutualités, aides communales et C.P.A.S, les associations d’aide aux handicapes ) Mieux vaut recevoir plusieurs fois la même information, que d’en manquer une seule qui pourrait se révéler nécessaire pour la suite.

** Il est pratique aussi , de réunir les adresses utiles ainsi récoltées dans un dossier qui sera conservé et connu d’une tierce personne au cas ou vous ne pourriez gérer pendant une période, et pour raison quelconque vos dossiers en cours.

** Toutes les demandes que vous effectuerez dorénavant, devront tenir compte d’une éventuelle évolution rapide de la maladie, ça n’est pas toujours le cas heureusement, mais souvent hélas.

** Il devrait être obligatoire , que ces demandes soit approuvées et étudiées au préalable par un ergothérapeute qui vous dirigerait vers le matériel adapté pour la S.L.A( c’est ainsi en France, en Belgique recommandé seulement).

** Après tout ces conseils , si vous décidez tout de même d’effectuer vos demandes seul, renseignez vous tout de même auprès d’autres personnes ayant la S.L.A sur le matériel qu’ils utilisent, tout en sachant qu’un cas n’est pas l’autre et que donc, ce matériel peut ne pas vous convenir

** Renseignez vous auprès de votre bandagiste s’il connait bien cette pathologie, testez le pour vous assurez de sa connaissance, s’il ne la connait pas, il y a un risque qu’il vende un matériel qui montrera trop rapidement ses limites.

** se renseigner aussi sur les délais de livraison,et pour d’éventuelles réparations.La possibilité d’obtenir du matériel en remplacement lors de ces travaux ou pas. (exemple : Vous êtes en fauteuil électronique toute la journée, celui ci tombe en panne, comment faites vous pendant les réparations.

** joindre une brochure détaillée sur cette maladie avec la demande peut aider , la personne qui étudie votre dossier gagnera du temps en connaissant bien cette pathologie, cette maladie justifie une décision rapide. L’agence qui délivre l’autorisation, pourra juger plus facilement du besoin d’urgence et mettre le dossier en prioritaire.

** Demander des devis à plusieurs fournisseurs est aussi indispensable, vous serez peut être étonné de voir que chez eux, il y a aussi des prix qui font le yoyo, et la différence est souvent non négligeable. lors de la demande pour le lit médical, j’ai pu juger de ces différences, le supplément sera à votre charge. honteux, que ce soit au malade ou à sa famille de rechercher et négocier avec les fournisseurs pour obtenir la qualité et prix

** mieux contactez le CICAT Brigitte Plumet Tél : 071/20 58 56 Fax : 071/20 51 16 E-mail cicat@awiph.be

dernier conseil pour l’instant, d’autres viendront

Attention pour les remboursements Aucune intervention n’est accordée pour une prestation effectuée antérieurement à la demande d’intervention Il est donc impératif d’envoyer sa demande avant d’avoir recours à un service agréé (sauf pour information bien entendu) ou avant d’acheter une aide technique pour laquelle on espère l’intervention de l’Agence. Si la personne n’est pas certaine d’entrer dans les conditions d’octroi, il est conseillé d’attendre la décision d’accord écrite de l’Agence.

à bientôt pour la suite