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vendredi 29 août 2014
par  André Boucq
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Ice Bucket Challenge, pour que cela ne soit pas un coup d’épée dans l’eau ! (communiqué de presse)

La Sclérose Latérale Amyotrophique, appelée aussi "maladie de Charcot", du nom du neurologue français qui le premier en a identifié les symptômes il y a quelque 130 ans, ou aux États-Unis, maladie de Lou Gehrig, du nom du célèbre joueur de baseball décédé de la maladie dans les années 40, est une maladie neuromusculaire à évolution très rapide dont l’issue est toujours fatale.

Elle se caractérise par la dégénérescence des cellules nerveuses qui contrôlent les muscles moteurs ce qui entraîne une paralysie totale graduelle de la personne atteinte alors que ses facultés intellectuelles demeurent vives et intactes.

Le « Ice Bucket Challenge » fait le buzz en ce moment. Cela contribue largement à faire connaître la maladie de Charcot (ou SLA : sclérose latérale amyotrophique) auprès du grand public ce dont nous nous réjouissons.

Malheureusement, si nous voyons beaucoup d’images et de clips vidéo, l’information sur les associations qui œuvrent dans le domaine dans notre pays n’est pas ou ou en tout cas peu diffusée. Nous osons croire qu’une large partie du public sensibilisé souhaitera faire un geste utile pour lutter contre cette maladie.

Notre association (ABMM : Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires asbl) vient en aide aux patients notamment par l’information, le soutien, la représentation de ces personnes auprès des pouvoirs publics, le prêt gratuit d’aides techniques indispensables, le financement de celles-ci dans certains cas ...

Nous aidons également la recherche sur la SLA en Belgique depuis plusieurs années. Grâce aux fonds récoltés par notre association dans le cadre du Téléthon Belgique, nous avons accordé un budget de 60.000 EUR (sur 3 ans) au Pr Dr Wim ROBBERECHT et 20.000 EUR au Pr Dr Philip VAN DAMME tous deux chercheurs à la KU Leuven.

Pour soutenir la recherche :

BE58 7554 7057 8779 BIC : AXABBE22

Titulaire : ABMM Aide à la Recherche asbl rue Achille Chavée, 52/02 7100 LA LOUVIERE

Pour soutenir les malades :

BE53 7554 6762 7353 BIC : AXABBE22 Titulaire : ABMM asbl rue Achille Chavée 52/02 7100 LA LOUVIERE

Notre site Internet : http://www.telethon.be

Notre n° de tél. : 064/ 450 524 (entre 9 h et 13 h)

Mail : info@abmm.be

Citons aussi l’association "ALS Liga Belgïe" avec laquelle nous sommes en contact : www.alsliga.be

Cette association organisera un important symposium international sur le sujet du 2 au 7 décembre à Bruxelles : http://www.alssymposium.be

Merci de votre intérêt pour le travail de notre association et surtout pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot (SLA) !