Très jolie témoignage de Nicole

Une amie virtuelle, mais bonne amie !!! (merci internet, merci Nicole)
mardi 5 novembre 2013
par  André Boucq
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S.L.A .

EN RIRE OU EN SOURIRE

Etant depuis peu à l’hôpital dans un fauteuil roulant, un jeune ami vint me sortir pour aller à la poste de mon quartier faire des papiers. Devant le guichet j’écartai les cale-pieds de mon fauteuil pour me mettre debout en me tenant et prendre les papiers à remplir. Il me dit : « Encore, toi, tu as de la chance, tu peux te mettre debout et te servir de tes bras, ‘y en a ils n’ont même pas ça ! » !!!!!!!!!!!!!!! DUR DUR l’apprentissage d’handicapé en fauteuil roulant.

Plus tard, en me promenant dans les couloirs, je m’arrêtai lire les consignes en cas d’incendie : « …ne prenez pas l’ascenseur, dirigez-vous vers les escaliers.. » Je pensai aussitôt : et nous (les fauteuils roulants) qu’est-ce-que l’on fait ? Je restai perplexe.

Voulant nous rendre dans le jardin jouxtant la cafétéria, avec ma fille et son bébé, nous nous trouvâmes devant deux marches à descendre. Ma fille trouva vite comment faire. Mais moi seule ? je restai souvent devant la porte à humer l’air du dehors. J’eu très souvent des propositions d’aide pour sortir que je déclinai chaque fois : et si je ne trouvais personne pour rentrer ?

Ah ! la machine à distribuer des boissons chaudes : je l’appris à mes dépends, surtout bien viser la fente où mettre les pièces –et même ramasser la monnaie- car les pièces une fois tombées, on ne peut plus les ramasser. Il ne reste plus qu’à attendre le passage d’une âme charitable, ou faire comme le petit poucet. Et le gobelet de liquide brûlant ? En le tenant je ne pouvais plus bouger mon fauteuil, car là, il me fallait mes deux mains. Il ne me restait plus qu’à attendre.

Arrivée ici dans un grand centre de santé, je découvris un autre aspect que l’hôpital. Beaucoup plus de convivialité, de grands balcons sur de beaux paysages, de longs couloirs sur plusieurs niveaux, de quoi se perdre au début. Pareil pour arriver au restaurant et là une bande de joyeux drilles qui plaisantaient et riaient. Quand je repartais de la table, ils me disaient quelque chose comme : « attention ! Nicole, n’attrapez pas un PV pour excès de vitesse ! » Puis bien souvent, l’un deux me raccompagnait jusqu’à l’ascenseur ou ma chambre. Même un serveur s’y mettait pour me pousser au bout du palier, en me disant : » après je n’ai plus le droit ». Faut dire que j’étais une des dernières personnes à sortir tellement j’étais lente à manger.

Ma fille venait avec son petit, qui n’avait pas deux ans, et s’écriait dès l’entrée de l’établissement et tout le long des couloirs : « mamie, mamie, mamie…… » Puis un jour allant dans une grande ville avec sa maman, il vit un adolescent dans un fauteuil roulant et s’écria de même : « mamie, mamie… » Plus tard, le petit ayant grandi, voulu pousser mon fauteuil même dehors et même dans les descentes ! Chez moi, alors que j’avançais dans ma salle à manger, il disait : « plus vite mamie, plus vite »

A propos d’un médicament très onéreux qui prolonge(rait) la survie de deux mois des patients comme moi, je dis au neurologue : « je ne suis pas à deux mois près, vous savez ». Que sont deux mois de plus ou de moins dans la vie ? Et j’en profitai pour lui dire ce que je ne voulais pas. J’ajoutai : « même la VNI (ventilation non invasive) je ne la supporterais pas, car je suis claustrophobe » il me répondit : « évidemment ça n’arrange rien ! ».

Deux ans après, je retournai dans le grand centre de rééducation pour une fracture du fémur au niveau du genou : trois mois sans pouvoir prendre appui sur le pied, la galère, quoi ! Comme le médecin s’inquiétait de voir que j’avais perdu du poids, je lui dis : « normal, on vient de m’enlever l’attelle » Et mon petit-fils, lui, dit que je n’avais pas un bon hôpital, puisque je n’étais pas guérie ; Lui quand il était allé à l’hôpital (aux urgences pour des points de suture) il était ressorti vite et guéri. Ah ces petits !

Dernièrement nous parlions avec mon aide de crémation, heureusement possible à Gap maintenant, car avant il fallait aller loin hors département. Elle me dit : « le crématorium est tout neuf, et il est beau…. » je répondis : « oh moi, vous savez……. » nous avons ri toutes les deux.

Fin mai 2013

DEUXIEME VOLET POUR ADRIAN

Après quelque temps, j’eu de grandes difficultés à parler, du moins pour être bien comprise. Après des problèmes avec une personne qui m’avait « cassé les oreilles et la tête » je mis un papier sur la table avec ces mots : « NE CRIEZ PAS JE NE SUIS PAS SOURDE » . ET PUIS plus tard, pour certaines réflexions ou questions, je dû faire un petit topo sur ma maladie SLA (sclérose latérale amyotrophique) que peu de personne connaît, ET précisé qu’elle laissait intactes toutes les facultés mentales jusqu’à la fin.

Et j’ai en plus une très bonne mémoire sur les évènements, ce qui se dit, ne se dit pas………Eh puis « j’ai de la chance » -comme dirait le jeune ami-du début à l’hôpital, je peux encore écrire (mal) sur le papier, sur l’ordinateur (mieux) même faire des SMS envoyés et des texto que je n’envoie pas mais donne à lire à la personne concernée. C’est génial, depuis que j’ai trouvé cela j’en use chaque fois que je suis dehors, la dernière fois pour l’ambulancier qui était très content que je réponde aux questions qu’il se posait.

Voilà toutes les façons de communiquer sont bonnes. Je précise que j’ai de mauvaises lunettes, une mauvaise vue, que j’ai acheté un téléphone portable « sénior » avec de grosses touches et de gros caractères…..chez moi, je le mets dans une banane rayée multicolore affreuse mais qui a l’avantage de se voir de loin…et que je pose à côté de moi dans mon fauteuil….

Car il faut dire qu’avant cette banane mon portable était posé à l’arrière de mon siège et qu’il glissait, moyennant quoi une aide l’avait enlevé et posé sur mon vanity dans les bains et l’y avait oublié. Je ne m’en étais aperçu qu’en allant me coucher et l’avais cherché partout sans le trouver, et m’étais mise au lit à 1 h du matin en pensant : « advienne que pourra, faut que je dorme ».

Début septembre 2013

ADDITIF AU SECOND VOLET

Commencée en mai pour paraître dans le journal n°11 du SSIAD (mais seul le poème est paru faute de place) cette série d’écrits s’est poursuivie d’abord à la demande d’Adrian - mon kiné préféré ici - qui est fan de mes petites histoires, puis par mon goût retrouvé d’écrire à défaut de parler. Et moi, j’ai tellement de choses importantes à vous dire !

Dans ce monde, tout le monde ou presque parle trop et trop vite, de ne pouvoir répondre est particulièrement frustrant, de le faire par écrit sur papier est long et fatiguant, encore faut-il avoir du papier et un stylo sous la main, et dans le fauteuil sur les genoux ce n’est pas évident, le portable aussi faut l’avoir avec soi, et votre interlocuteur croit que vous vous désintéressez de ses propos quand vous le cherchez, ou cela amène à des quiproquos

Je l’ai vu encore jeudi dernier :
-  A la personne qui m’a pris mon sac, alors que je protestais, elle me dit : « je vous le rendrai » « Je m’en doute bien pardi, on n’est pas à Marseille ici ! (j’ai eu un vol à la portière là-bas) mais je peux en avoir besoin, ne serait-ce que pour un kleenex, car si j’éternuais, vous le verriez « bonjour les dégâts ». Je ne maîtrise plus grand-chose, il faudrait que je porte tout autour de mon cou ! et puis mon portable est dans mon sac, alors si j’ai besoin de m’exprimer, il ne me reste rien !
-  A la personne qui me tendait un verre d’eau plein, je fis non de la tête, elle me demanda : « vous n’en voulez pas ? » je fis SI de la tête, alors là c’est un « dialogue de sourds ». Pourquoi dit-on cela ? je ne suis pas sourde ! mais cette personne comme beaucoup d’autres ignore tout ou presque de la S.L.A. (sclérose latérale amyotrophique) et de la spasticité : car si je prends le verre –surtout plein- et que je sursaute, là aussi « bonjour les dégâts ». Et encore c’est de l’eau, mais quand c’est du café ! sans compter que je peux le faire tomber.

-  La même personne me demanda : « vous êtes plutôt de genre fonceur OU prudent ? » ALORS LA RIEN NE VA PLUS ! Comment puis-je répondre ? il fallu un moment pour sortir de la situation : oui non, non oui…..

Il ne me faut que des questions fermées, c’est-à-dire n’amenant qu’un oui ou un non en réponse.

Chez le médecin je m’exprimai avec papier et stylo. C’était mieux mais long je le reconnais, autant pour lui que pour moi. Mes interlocuteurs, en général, regardent au-dessus de mon épaule pour voir ce que j’écris et deviner la suite. Quand ils devinent justement j’arrête d’écrire et cela donne à la relecture un charabia pas possible !!!

A la fin de l’entretien, je vis l’heure soudain et pris mon portable pour prévenir le kiné que je ne serai pas chez moi, incorrect pour le médecin et trop tard pour le kiné….. Ah, mais comment faire ?

CAR VOUS TOUS VOUS FONCTIONNEZ RAPIDEMENT ET MOI JE FONCTIONNE DE PLUS EN PLUS LENTEMENT.

Et à tous ceux, impatients sans doute, qui anticipent sur ce que je veux exprimer, par écrit ou autre, et sont complètement à côté, j’ai envie de dire : « MAIS TAISEZ VOUS DONC », apprenez la patience, l’attention, l’observation et la réflexion.

Une aide me dit, il y a peu de temps, « vous savez, c’est difficile pour nous de ne pas vous comprendre » je répondis par gestes « et moi donc ! ».

Fin septembre 2013

A ma fille je dis que finalement je l’avais ce nouveau permis, elle rétorqua aussitôt : - « et le fauteuil, tu l’as quand ? »
- « Pas si vite, il faut faire un dossier d’admission à envoyer pour accord à la sécurité sociale »
- « Ah ben ! »
- « Mais dis, quand tu passes ton permis VL, on ne te le délivre pas avec une voiture ! »

A mon petit-fils qui demandait : « qu’est-ce qu’elle a écrit, mamie ? » sa maman répondit : « dépêche-toi d’apprendre à lire comme cela tu pourras savoir ». Et voila ça commence, à notre dernière rencontre il écrivait sur son ardoise les mots qu’il avait appris et quand il ne savait plus ou se trompait dans les lettres je corrigeais sur l’ardoise avec des lettres majuscules ou liées et il était très content, il souriait. Enfin une aide que mamie peut apporter !

mi octobre 2013


Commentaires  (fermé)

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vendredi 20 décembre 2013 à 22h52, par  lolo

très très beau temoignage... la pathologie et la vie sont parfois difficile mais si tout le monde y met du sien on arrive tous a cohabiter et a se comprendre...
la vie ne fait pas souvent de cadeau ou alors on se souvient plus des mauvais moments que des bons, je pense que c’est plutôt sa...
courage

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mardi 5 novembre 2013 à 19h12, par  Evelyne

Cela ma fait sourire et j’ai pensé à mon JC gros bisous Nicole

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mardi 5 novembre 2013 à 18h59, par  louis

fabuleux, on en reste pantois