Nouveau site et asssociation S.L.A (France).

mardi 13 août 2013
par  André Boucq
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Nouveau site et asssociation S.L.A (France). S’INVESTIR POUR LA SLA 06. http://sinvestirsla.fr/article-jour...

sandrine se bat !!! Je ne vais pas vous en parler comme un professeur, un neurologue mais tout simplement comme je la connais, comme je la découvre, tous les jours, depuis 3 ans. Je vais vous en parler, vous la faire découvrir tout simplement, à ma façon. Le 1er symptôme qui est apparu a été une altération de ma voix, puis la déformation de la parole. Ensuite tout s’enchaîne. La peur de l’inconnu : cette maladie va-t-elle me détruire ? L’angoisse est là. Ma voix est déformée, les prénoms de mes enfants sont déformés. Mes jambes me gênent, elles sont en désaccord, mes doigts ne peuvent plus tapoter, je perds l’équilibre et tombe comme un pantin désarticulé, je ne peux plus conduire, je dois tout accepter, la personne que j’étais disparaît, moi qui étais autonome, et bien je ne le suis plus. Mon mari s’occupe de moi, il est exceptionnel, il est présent 24h/24, il comprend mes besoins, un regard suffit. Mes enfants sont attentifs, ils connaissent mes besoins, les gestes du quotidien. Cette maladie nous fait tous souffrir : on partage des moments de joie, de bonheur, mais aussi de la peine, de la colère, de la peur, de l’incompréhension. Les gestes du quotidien ne vous obéissent plus. Vous allez vous demander pourquoi ? Les moto-neurones se font détruire, et les informations n’arrivent pas. Je n’ai plus le contrôle de mes mouvements. Je ne peux plus conjuguer les verbes : • parler – serrer • courir – tenir • marcher – conduire • embrasser – chanter Je peux encore conjuguer les verbes : • manger – respirer • boire – rire • pleurer – penser • rêver – promener • déprimer – souffrir • embêter



Commentaires  (fermé)

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vendredi 23 août 2013 à 12h38, par  Nicole

Très joli site que celui de Sandrine ! elle a bien besoin de soutien si vous pouvez y penser, merci pour elle.
Bises à tous Nicole

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