La trachéotomie (Êtes-vous pour ou contre ?)

mercredi 12 décembre 2012
par  André Boucq
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Trachéotomie ou pas ?

Un grand nombre de malades SLA est un jour confronté à cette question, hélas le manque d’informations de nos spécialistes et médecins nous angoisse plutôt que de nous aider !

Des réponses vagues sur le pour ou le contre la trachéo, sans détail de leur prise d’opinion. Sans commentaire pour les aspects positifs et négatifs de cette intervention ultime ! Voilà pourquoi aujourd’hui j’aimerai avoir votre opinion sur la trachéotomie et sur les aspects positifs et négatifs !

J’ai besoin de votre avis pour prendre la décision, un maximum de témoignages SVP !!!

Vous êtes trachéomisé

Conseilleriez-vous la trachéo ?

Est ce que les services adaptés viennent à votre domicile ?

Moralement avez-vous rapidement accepté ce truc dans la gorge ?

Avez-vous beaucoup souffert de cet acte chirurgical ?

Avez vous anticipé ce choix ou a t’il été décidé en urgence ?

Pas de tabous SVP.

Vous n’êtes pas trachéomisé

Seriez vous plutôt pour ou contre ?

Vous êtes vous déjà informé sur la trachéo ?

Est ce que vous avez déjà discuté avec vos proches et aidants ?

Ci-dessous, un très bon lien vers un forum sla de discutions sur ce sujet délicat.

recommandé à toute personne concernée

http://www.communaute-sla.org/forum/viewtopic.php?id=1410

http://www.communaute-sla.org/forum/viewtopic.php?id=514&p=1



Commentaires  (fermé)

Logo de Dodo
mercredi 3 avril 2013 à 20h01, par  Dodo

Vous avez recu la tracheo en situation de crise ? C’etait ou ? Paris ?
tres contente que ca se passe bien pour vous. Pourriez vous me contacter par email ?

Logo de Dodo
mardi 2 avril 2013 à 18h21, par  Dodo

Bonjour Andre,

On se pose les memes questions avec mon pere qui est malade depuis 6 ans. IL utilise sa VNI non stop depuis 2 ans et fait de la kine respi 1 ou 2 foi spar jour. Entre 2, ma mere fait quelques seances de cough assist et aspire. Mon pere a toujours quelqu’un pres de lui, ou au moins dans la maison ou dans le jardin. Le 24/24, 7/7 ca fait longtemps qu’on y est.

Il a pris position pour une tracheo le temps venu car : meilleure ventilation, meilleure oxygene et plus facile d’aspirer. Mais voila que sa respi est moins bonne... et finalement le pneumologue est plutot contre tracheo sur des SLA. Donc on se demande pourquoi on nous a demande de reflechir et aussi pourquoi continuer un suivi 2 ou 3 fois par an s’il n’y a plus rien a faire a part se faire prescrire de la morphine par le generaliste ?

Sur als forums, un forum americain, les temoignages sont plutot positfs, des gens racontent qu’apres 2 ou 3 mois, le besoin d’aspirer la nuit est moindre et que globalement ils se sentent bien mieux. Quant on lit les temoignages en francais, c’est plutot sombre. Bizarre...

Ca serait bien d’avoir plus de temoignages de SLA avec tracheo mais il n’y a pas l’air d’en avoir beaucoup en France, peut etre plus en Belgique ?

Logo de lucie
mardi 1er janvier 2013 à 17h37, par  lucie

Bonjour,

Je suis auxiliaire de vie je moccupe dun monsieur qui a une tracheotomie depuis janvier 2011. Il vie tres bien avec ca tracheotomie. Ses infirmier lui change sa canul 1 fois par semaine sans probleme. Il mange de tout sans faire de fausse route grace au balonet de certaine canul (lorsque le balonet est gonfler il ne pe plu parler et ne fai pa de fausse route car le balonnet empeche laire de monter et donc de faire vibrer les corde vocal).
Je moccupe egalement dune dame qui a la SLA et qui a enfin decider de ce faire tracheotomiser en mars
sa crainte etait de ne plis pouvoir parler mais suite a son rendez ous debut decembre a la pitier salpetriere le medecin lui a bien fai comprendre ke loperation ne touche pas les corde vocal et que si un jour elle me parle plus se sera a cause de la maladie et non de la tracheotomie et au vu de toute les fausse route quelle fai en ce moment il est preferable de prevoir la tracheotomie au plus vite et je suiq contente quel l’ao accepter. Le docteur a bien fai comprendre que sans la tracheo elle aurai pratiquement 1 an encore alors quavec la tracheo elle peu voor ses 5 prochaine annees...

Si vous voulez discuter vous pouvez me contacter par mail : lubutez77@gmail.com

Logo de André Boucq
samedi 22 décembre 2012 à 21h23, par  André Boucq

Merci Patricia,

Le refus de ton ange a certainement été dificile à prendre pour lui également, L’important est de pouvoir donner ça décision et qu’elle soit respecté.

Bon courage, tu peux si tu le souhaites nous rejoindre sur facebook https://www.facebook.com/home.php?ref=home# !/groups/83161623899/
bises

Logo de André Boucq
samedi 22 décembre 2012 à 21h04, par  André Boucq

Merci Fabienne de partager ce cette décision, claire et nette.
Merci.

André.

Logo de fabienne 16
vendredi 21 décembre 2012 à 14h41, par  fabienne 16

bonjour,
C’est effectivement une question que je me suis posée mais la réponse est de plus en plus évidente : non !
C’est une étape que je ne veux pas m’infliger et à mes proches non plus.
J’ai complété un projet thérapeutique avec mon médecin, mes proches sont au courant, mes aidants également.
Je ne baisse pas les bras, je suis sereine et je vis chaque instant.

bonnes fetes
Fabienne

Logo de André Boucq
mardi 18 décembre 2012 à 11h42, par  André Boucq

Merci pour vos quelques témoignages.

J’ai vraiment l’impression que ce sujet est encore inabordable pour de nombreuses personnes, j’aurai apprécié + de commentaires. Dommage !!!

Logo de Patricia GUILARD
mardi 18 décembre 2012 à 09h20, par  Patricia GUILARD

Si seulement mon Ange l’avait accepté, il serait encore là aujourd’hui, comme je regrette qu’il n’est pas voulu. Il aurait été moins dépressif car sa terreur était de mourir étouffé et c’est pour cela qu’il déprimait.

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lundi 17 décembre 2012 à 14h13, par  slobberbone

En effet, beucoup se posent la quetion ... en complément de ces discussions, sur le portail de Communauté-SLA.org il y a des liens vers ce sujet de la trachéotomie ainsi que celui de la gastrstomie.

@ bientôt !

Logo de Christian COUDRE
mercredi 12 décembre 2012 à 19h04, par  Christian COUDRE

je conseille la trachéotomie, mes infirmières me changent la canule à domicile 1 fois par mois. je l’ai accepté sans problème, je n’y pense même plus. j’ai perdu connaissance et me suis réveillé avec 3 jours plus tard, sans problème. zéro tabou si vous voulez en savoir plus. sans ça l’association sla aide et soutien n’existerait pas