congrès national concernant la Sclérrose latérale amyotrophique but de réunir pendant trois jours tous les acteurs répondant à l’offre de soins autour de la maladie de Charcot, du 19 au 21 septembre au centre de Congrès de Dijon.

Le but étant de réunir pendant trois jours tous les acteurs répondant à l’offre de soins autour de la maladie de Charcot, du 19 au 21 septembre au centre de Congrès de Dijon.
mardi 18 septembre 2012
par  André Boucq
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Je souhaite et espère que ce congrès apportera beaucoup de positif et que des décisions concrètes seront prises pour le bien être des patients, et aussi de leurs familles.

Les aides et prises en charge ont certes amélioré ces dernières année, mais trop de personnes sont aujourd’hui encore confrontées à des situations désastreuses faute d’aides matérielles et médicales. A un manque de formations concernant les actes primordiaux pour assurer les services quand le patient devient grabataire. Trop de différences dans le même pays : Exemple en France selon les départements et en Belgique selon les provinces pour une même demande il y a des différences de remboursements, différences de services, différences de formations, des différences pour l’octroie de ces demandes.

Certains malades attendent de 6 mois à 1 an pour obtenir une aide, et d’autres ne la reçoivent jamais pour une raison absurde. Même quand ces malades fréquentent un centre SLA parfois, c’est honteux quand on connait l’évolution rapide de cette maladie.

Pourquoi ces aides ne sont elles pas octroyées d’office après que deux ou trois spécialistes auraient signé et approuvé une demande ?

Enfin, restons positifs, et soyons heureux que des personnes reconnues dans le monde de la SLA se rencontrent pour discuter de certains points épineux. L’avenir nous dira peut être Si ce congres aura apporté du bénéfique au patients et proches !!

Ci-dessous l’article de France 3

FTV archives Dijon accueille le 8ème congrès national de la Sclérose Latérale Amyotrophique pendant trois jours Ce congrès national a pour but de réunir pendant trois jours tous les acteurs répondant à l’offre de soins autour de la maladie de Charcot, du 19 au 21 septembre au centre de Congrès de Dijon.

C’est une maladie dégénérative qui n’a pour l’instant aucun remède. Cette maladie neurologique s’attaque aux neurones moteurs situés dans la corne antérieure de la moelle et les noyaux moteurs des derniers nerfs crâniens.

Elle entraîne une paralysie progressive de tous les muscles, rendant le patient plus ou moins dépendant.

Les réseaux de soins pluridisciplinaires s’organisent pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille.

350 professionnels participeront au congrès : médecins, infirmières, orthophonistes, kinésithérapeuthes, nutritionnistes, assistantes sociales...

Plus d’informations sur la maladie de Charcot sur ce lien vers un article WikiPédia.


Commentaires  (fermé)

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jeudi 20 septembre 2012 à 20h38, par  rico

il n apporterons rien de news sauf COURAGE Nous SOMMES DESOLER

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mardi 18 septembre 2012 à 22h09, par  Cricri

Je suis comme toi Dédé ,comme tous les malades sla qui n attendent que du concret !
Nous n avons plus qu à attendre et croiser les doigts très fort !!!!!
Bisous