La vie de mon papillon.

dimanche 15 juillet 2012
par  André Boucq
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C’est à Clarisse Folliot que nous devons la nouvelle parution des Editions des Papillons.

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Le troisième ouvrage publié par l’association des papillons de charcot.

Trois livres bien différents, des témoignages de vies forts et vécus SLA .

le lien est en bas de ppage pour commander ou mieux être informer sur ceux-ci . (à lire)

Toute de pudeur, elle décrit l’invasion du quotidien par la SLA, sans jamais parler d’elle, ou si peu. Le livre entier est voué à Daniel, à cet "attachiant" de Daniel, et à leur couple qui ne plie jamais, dans un profond respect de l’autre, jusque dans le pire, jusqu’à la fin. "Si j’ai voulu témoigner, c’est pour rendre hommage au grand bonhomme qu’était Daniel. Il avait un charisme fou et partout où il passait, il ne laissait personne indifférent. Je voulais relater sa vie d’avant et notre vie avec la SLA. Apprendre à vivre avec la SLA, accepter d’être diminué, dépendre des autres pour les gestes élémentaires de la vie, haïr ce corps prison, tout ce cheminement a conduit Daniel à prendre des dispositions pour sa fin de vie. Nous avions promis, les enfants et moi, nous nous y étions engagés par écrit, en validant les directives anticipées laissées par Daniel, à ne pas demander de gestes médicaux contraires à sa volonté. Certains patients choisissent de se battre jusqu’au bout, d’autres se fixent des limites. Toutes les décisions sont respectables et à respecter. Les malades SLA sont tous admirables de courage. La mort nous a séparé, mais il continue à vivre en moi, à travers ses enfants et ses merveilleuses princesses." Clarisse Folliot https://www.facebook.com/home.php ?ref=home# !/media/set/?set=a.369815606425083.85074.292795460793765&type=1