Journée ASBL André contre la S.L.A 19 mai 2012

dimanche 20 mai 2012
par  André Boucq
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un premier aperçu, les remerciements et la présentation de toutes les personnes ayant tenu un stand d’infos suivront prochainement, une superbe journée !!!!!!! Merci à toutes et tous !!! D’autres liens suivront dans les jours qui viennent !!!!!! courage à tous !! Grand merci aussi aux malades d’avoir eu le courage de venir nous rencontrer et soutenir.

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Cette journée de sensibilisation organisée par Dédé a été une réussite à tous points de vue. Le soleil était radieux, les gens qui sont venus tout autant et l’ambiance conviviale au possible. Mais au-delà des rires et des sourires, il y a eu des moments forts entre malades dans la petite salle discrète derrière les cuisines. De véritables liens d’amitiés de sont créés entre des personnes venues de Charleroi, d’Arlon Nivelles ou encore de Nancy et ceux de la région. Beaucoup de discutions sur les maladies et toujours sans tabou et en positivant. Il fallait les écouter pour comprendre combien le langage simple et direct peut être fort et porteur d’émotions. Monsieur le Bourgmestre, après son discours est allé les rejoindre et lui aussi s’est laissé prendre dans les conversations sur un sujet qu’il connaît bien mais sur lequel il reste toujours très discret. Mais je ne suis pas étonné de cette attitude car son discours était fort et empreint de sincérité. Je l’ai rarement entendu parler avec autant de force et, comme le demandais Dédé dans son petit mot, OUI, la commune va reprendre en partie le flambeau pour le local à matériels de l’association cher à mon pote. Mais le Bourgmestre souligne qu’il n’est pas question de changer quoi que ce soit, que c’est bien l’association de Dédé qui continuera à être le fer de lance de cette fabuleuse aventure crée il y a 4 ans. J’ai passé le restant de la soirée avec sa famille et cela aussi il faut le vivre, nos visites quasi journalières sont à chaque fois un véritable refuge dans le bonheur. Je pense bien être un peu brouillon mais il m’est difficile de me concentrer quand je pense à tout ce que Dédé et les siens nous apportent chaque jour. Ci-dessous, vous trouverez le petit mot d’introduction de Dédé pour sa fête et aussi des photos de quelques bénévoles qui ont participé à cette journée. Beaucoup de « Boucq » dans ces clichés mais pas étonnant, c’est une famille soudée qui, depuis toujours, est derrière le cadet de la famille.

Le petit mot discours de Dédé :

Bonjour à tous et merci d’être parmi nous Voici 4 années que l’ASBL andrécontrelasla a été créé et aujourd’hui, je remercie toutes les personnes présentes pour la 5ème journée de sensibilisation mais aussi celles qui n’ont pas pu venir et qui sont de tout cœur avec nous. Le but de cette journée est de sensibiliser, de discuter et de passer un peu de temps avec des personnes qui vivent la maladie au quotidien. Je vous invite à les rencontrer dans leur stand, eux qui, au quotidien, éprouvent des difficultés physiques ou psychologiques. N’hésitez pas à leur poser des questions, vous comprendrez que leur maladie n’est pas une tare mais n’est surtout pas sortie de leur imagination. Elle est réelle et pénible. Je suis fier de représenter l’ASBL, représentée par des dizaines de personnes bénévoles qui, depuis toujours, veillent à rendre service gratuitement à tous les malades, à court ou à long terme, notamment par des prêts de matériels médicaux Comme je l’ai dit il y a peu, il devient impossible de gérer le local matériel de l’ASBL et j’espère que le projet de remise de celui-ci à la ville se fera sous peu. Je ne veux pas voir disparaître des années de services rendus réduits à néant L’association et cette journée existe et vit par votre soutien, merci encre à toute et tous Pour un de mes potes, je demande un Fuck, levez votre doigt en soutien

Un peu de sensibilisation pour la SLA maintenant !

Je me dois aujourd’hui de dire quelques mots sur la SLA, plusieurs personnes ici sont concernées et d’autres le sont ou l’ont été par un membre de leur famille. Le principe de cette journée est d’informer et sensibiliser ceux qui sont malades ou non. Personne n’est est à l’abri de cette garce, autant en connaitre la base. Je ne peux entrer dans les détails médicaux ou physiques, car un cas de SLA n’est pas comparable à un autre. Elle n’attaque pas les malades de la même manière. Ses victimes sont atteintes de deux manière possible, soit spinale, soit bulbaire, mais une chose est certaine, c’est deux formes finiront par se rejoindre par la suite !!!! Et aucun n’échappera à l’atteinte des voies respiratoires et à la paralysie complète. La SLA est une maladie de merde !!!!!!!!!!! Wai, elle est mal connue même de certains médecins Wai, la SLA fait peur ! Wai, elle rend stressé et irritable. Wai, on ne sait d’où elle vient ni pourquoi. Wai elle tue sans exception mais nous en fait d’abord bien baver Wai elle démolie la vie des proches comme celle des patients ! Elle brise des familles et des couples. Wai, elle exclue de la société de nombreux malades. Wai c’est comme pour beaucoup d’autres maladies, d’autres handicaps, d’autres pathologies beaucoup de malades se reconnaîtront Pour ma part, 12 ans déjà que je traine la SLA, cette progression lente qui m’a permis d’avoir le temps d’apprendre à vivre avec, et à la supporter jusqu’aujourd’hui. Tous mes amis malades ne bénéficient pas de ce temps hélas ! Putain de merde oubliez demain ! Le passé est derrière, le futur incertain alors VIVEZ aujourd’hui à 1000 a l’heure. Vivez maintenant, « Et Je dis, prenez un verre et santé à tous » !!!!!!!!!!!

Vidéo du RUN Camion (Faire du bruit pour la S.L.A)http://louisvandeskelde.biz/?p=25979

Voir les photos, vous pouvez les télécharger sur ce lien de l’ami Louishttps://plus.google.com/photos/110210084322913927900/albums/5744260130408210513?banner=pwa&gpsrc=pwrd1#photos/110210084322913927900/albums/5744260130408210513

L’ami Jean-claude http://ploegsteertphotos.blogspot.com/2012/05/20120519-ploegsteert-journee-de-la-sla.html

Michel Dewitte

http://comines-warneton.blogspirit.com/archive/2012/05/19/salut-dede.html?c

Damien Menu

http://damienmenu.blog4ever.com/blog/photo-65303-10029416-blog.html

David kyriakidis

http://presse.david-kyriakidis.be/2012/05/journee-de-la-s-l-a-dandre-boucq/#more-55839


Commentaires  (fermé)

Logo de André Boucq
mercredi 23 mai 2012 à 22h32, par  André Boucq

j’y ai pensé plusieurs fois figure toi, mais je te regardais et te voyais sourire, donc me suis dit now problems ! ou elle est très forte, bein wai t’as bien caché l’bazard !
grand merci, à toi, et surtout n’hésites jamais à passer si tu vas à la panne lol ! tu sais ou te garer
bisous toi et gigi !!

Logo de Cricri
mercredi 23 mai 2012 à 21h27, par  Cricri

Pour moi , cette journée restera gravée à tout jamais . Même si c était dur de revoir des personnes atteintes par cette saleté de maladie .

J ai été ravie de faire votre connaissance ,car internet c est bien ,tres bien même ,mais rien ne vaut une vraie rencontre !!!!

Et cette solidarité à vous amis Belges ,m a enormément touchée !!!

Tout y était ,bravo à toi Dédé , c était géant !!!!!!

Logo de André Boucq
mercredi 23 mai 2012 à 18h08, par  André Boucq

nous allons remettre ça cet été !!!!!!!!!
et on mettra nos n’amoureux et n’amoureuses sur podium, et nos enfants aussi lol !!!!!!
non maintenent sérieux, va refaire !!!! essaierai de voir avec vous quand c’est possible !

Logo de jojo
mercredi 23 mai 2012 à 17h51, par  jojo

Bonjour fabienne,effectivement on c’est inscrit a peu près au même moment ,j’espère que tout va bien et n’hésite pas a me contacter,j’ai oublier de te demander ton adresse email ,la plupart du temps je communique pas msn,c’est plus facile
A bientôt jojo

mercredi 23 mai 2012 à 17h31

oui Jojo tu as raison, nos proches méritent d’être mis à l’honneur et en ce qui me concerne j’ai beaucoup de chance , un mari en or et un entourage extraordinaire.

au fait Jojo, sur le retour j’ai "enfin " compris que nous nous "connaissions " du forum Communauté SLA :-)

à bientôt
Fabienne

Logo de jojo
lundi 21 mai 2012 à 14h01, par  jojo

Merci a toi dédé,lucie, et a tout les membres de l’association,ce fut une très belle journée et la rencontre entre malade était une très bonne idée,comme tu dit trop courte mais enrichisante et la prochaine fois on pourra aborder d’autres sujets(peut pas faire tout d’une fois !!!!!) Tu sait que tu peux compter sur moi et cette journée ma donnée quelle petite idée(sait pas encore comment je vais m’y prendre mais je tuse !!!! ca bouillonne !!!) Ah oui !!! on a parler beaucoup de nous et il y a une chose qu’on a complètement oublier NOS épouses,époux,concubint et famille qui souffre autant que nous surtout point de vue émotion et moral Gros bisou a toutes et tous,faudra les mettre a l’honneur la prochaine fois
Courage a tous et merci encore jojo

Logo de André Boucq
lundi 21 mai 2012 à 11h23, par  André Boucq

Merci à toi et la petite famille Fabienne !!!!!
je t’ai vu en vrai de vrai, comme les autres amis présents, et ça c’est très important ! Hélas trop courte cette réunion, aujourd’hui je me dis, je n’ai pas abordé ceci ou celà ! Mais bon, elle était pour moi constructive et enrichissante !
merci par la même occasion a jojo et famille, marino et famille, Bernard et famille, cricri, nadège, et tous les participants à ce dialogue ouvert !!!! 5 personnes atteintes, c’est peut être pas plus mal pour parler !!!!!
merci tertous com in dit ichi !!!!!!
Dédé

Logo de Fabienne
lundi 21 mai 2012 à 10h50, par  Fabienne

Bonjour,

C’était avec beaucoup de plaisir que j’étais présente et que j’ai fait connaissance avec les uns et les autres, malade ou non.

Atteinte depuis 2 ans, j’ai fait mon chemin d’acceptation et chaque fois que l’occasion m’est donnée je profite de la vie et cette journée était super.

Merci Dédé et tous les autres

Fabienne