La SLA n’épargne pas Marino, marié, 44 ans, 6 enfants

dimanche 26 février 2012
par  André Boucq
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http://sla-marino.skyrock.com/3072378087-Sclerose-Laterale-Amyotrophique.html

Un petit clic sur le lien ci dessus et un petit coucou ou message serait sympas ! Je compte sur vous.

Sclérose Latérale Amyotrophique JPEG - 67.9 ko

Marino 44 ans

En couple et 6 enfants Nord (59)

Je m’appelle Marino Vandevyvere, j’ai 44 ans. Je vis en couple depuis 4 années avec Lolo ma concubine, à nous deux nous avons six enfants. Bryan 21 ans, Esteban 19 ans, Casandra 17 ans qui sont les miens. Loïc 20 ans, Gaël 18 ans, Laëtitia 17 ans qui sont ceux de Lolo. Nous habitons un petit village : Coutiches qui se situe dans le Nord de la France. Nous étions une famille heureuse et pleine de vie avant d’apprendre que j’étais atteint de la maladie de sclérose latérale amyotrophique depuis le mois de juin 2011. Quand nous avons reçu cette nouvelle le moral était à zéro, mais nous essayons de positiver comme nous le pouvons.

Membres atteints : Bras et avant bras droits (mois de juin 2011) Bras droit complet (mois de septembre 2011) Main gauche (mois de novembre 2011) Bras gauche, jambe droite et langage [bafouillage] (mois de décembre 2011)

A aujourd’hui, le bras droit, le bras gauche, la jambe droite et le langage sont de plus en plus critiques.

D’après le professeur en neurologie de Belgique, au début le côté droit du haut du corps était déjà bien atteint. Les jambes n’avaient rien mais le bras gauche commençait à avoir des problème.



Commentaires  (fermé)

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vendredi 14 décembre 2012 à 21h29, par  nini

Marino je vous laisse mo
n adresse mail que j’avais oublié de vous laissez (jean-claude.brun0403@orange.fr) je vous avais déjà laissez un message (mon fils a 35 ans et a la maladie avec un enfant de 3 ans ) si quelqu’un pourrait me répondre merci

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samedi 17 novembre 2012 à 21h39, par  nini

bonjour Marino, je peux me mettre à votre place car moi même j’ai un fils de 35 ans qui a cette terrible maladie, il a un petit de 3 ans et sa concubine est parti, pour un autre homme le laissant seul et sans rien lui dire, cela fait maintenant un peu plus de 4 ans qui a cette maladie, je ne veux pas vous en parler puisque vous l’avez, que peut on faire avoir de l’espoir et essayer d’en profiter au maximum, si quelqu’un de votre famille peut me répondre je serais très content, je vous embrasse et courage il le faut

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lundi 26 mars 2012 à 09h34, par  alexandra

Bonjour Marino,
Je m’appelle Alexandra et je suis étudiante en Master 1 de Psychologie, j’ai choisi d’écrire mon mémoire de recherche sur la SLA et en particulier sur le vécu et l’importance des proches aidants dans cette maladie.
Je voulais savoir s’il était possible que l’on se rencontre peut-être par téléphone, pour discuter du vécu de la SLA, et de votre façon dont vous y faites face.
Je vous laisse mes coordonnées si vous le souhaitez : mon numéro de téléphone est le 06.42.59.00.24 ; et mon adresse mail est : a.chibaudel@hotmail.fr

Je vous souhaite une bonne journée.

Alexandra.

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dimanche 26 février 2012 à 16h25, par  André Boucq

Je tiens à remercier les nombreuses personnes qui ont commenter sur le blog de Marino. J’ai eu la chance de le rencontrer tantôt, accompagné de sa concubine, sa maman et sa soeurette ! Des personnes superbes. Mais son dossier pour demande de matériel traine et je voudrai quelques adresses ou ramener ma gueule pour accélérer ces démarches !
Amis Français, envoyez nous ça pour Marino ! dans l’attente il aurait besoin déjà d’un siège électrique pour mettre dans sa baignoir, Qui pourrait en fournir un provisoirement ???

merci tertous

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dimanche 26 février 2012 à 15h15, par  Janssen Jean -Marc

Bonjour Marino,
je souffre également de la sla depuis 2009 ; 50 ans, 2 enfants et 3 petits enfants. J’essaie de profiter de chaque instant de la vie. Prend le temps de regarder autour de toi et tu trouveras encore des moments de bonheur .Gardons l’espoir : la science fait de grands pas en avant. Courage...
Je te laisse mon adresse mail janssenjeanmarc@yahoo.fr

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dimanche 26 février 2012 à 11h14, par  veromoto

bonjour
je suis la compagne d’andre Servotte atteint de sla egalement depuis 2010.....ce n’est pas facile tous les jours ...!!!!!.mais vous devez vivre a fond et profiter de votre famille nombreuses...Surtout gardez le moral et essayez de sortir et continuer a frequenter des lieux publics .
je vous souhaite bcp de courage a vous et votre compagne

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dimanche 26 février 2012 à 10h23, par  Bidine

Je voulais vous souhaiter bon courage, Je sais que vous ne me connaissais pas personnellement mais je suis une amie d’enfance de Tétéban et je connais bien Cassie ...
Soyer fort, je vous souhaite bon courage à vous et a votre famille !

Gros bisous les amis, je vous aimes et je suis de tout coeur avec vous <3

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dimanche 26 février 2012 à 09h41, par  minouche

je vous souhaite beaucoup de courage et profiter des bon moment de la vie avec vos enfants et votre femme je sais que ce n est pas facile car j ai vécu des moments difficile dans ma vie mais rien ne vaut l amour des enfants et de sa femmes..bonnes continuations et rester fort .je ne vous connais pas mes vous envoie plein de bisous a vous et toutes votre famille..