projet-pilote de mise à disposition de matériel pour les patients souffrant

vendredi 27 janvier 2012
par  André Boucq
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Monsieur Boucq,

Je vous écris de la part de Madame la Députée Catherine Fonck. En effet, Madame Fonck a lu votre site Internet ainsi que les articles de journaux concernant les aides pour les chaises roulantes octroyées.

Francis D’Hoop aura finalement sa chaise et c’est une excellente nouvelle. Mais, pour Madame Fonck, il faut également penser aux autres qui ne peuvent pas en bénéficier pour l’instant. C’est pourquoi Madame Fonck a posé une question parlementaire à la Ministre de la Santé publique.

Les résultats sont plutôt encourageant puisque la Ministre parle d’un projet-pilote de mise à disposition de matériel pour les patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique, d’amyotrophie spinale progressive et de sclérose latérale primitive. De plus, ce projet pourrait être étendu à d’autres affections.

Je vous prie d’agréer, Monsieur Boucq, mes salutations distinguées.

Pour Catherine Fonck,

Pauline Loeckx Groupe cdH du parlement fédéral

Le compte rendu parlementaire matériel Sla !

02 Question de Mme Catherine Fonck à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales, sur "les voiturettes électriques" (n° 8040) 02.01 Catherine Fonck (cdH) :

Un patient atteint de sclérose latérale amyotrophique, devenu incapable de se déplacer suite à l’évolution de sa maladie, a demandé une voiturette électrique. Le médecin-conseil de sa mutuelle la lui a refusée, arguant d’une réglementation qui fait référence à une espérance de vie inférieure à cinq ans.

Si ce cas précis a depuis lors trouvé une solution, il met en lumière les difficultés rencontrées par les patients perdant leur autonomie à cause de maladies évolutives.

La nomenclature actuelle des aides à la mobilité ne convient pas aux maladies évolutives ; l’INAMI l’a reconnu et a entamé une discussion avec les associations de patients, les dispensateurs de soins, les centres de référence et les mutualités en vue de l’adapter.

La nomenclature sera-t-elle adaptée comme je l’espère, en prévoyant un système de location de fauteuils suivant l’évolution de la maladie ? Dans quel délai ? Quels types de maladies seront visés ? Va-t-on garder le critère relatif à l’espérance de vie, alors que son impact budgétaire est discutable – le placement ou l’hospitalisation coûtant plus cher que le maintien à domicile avec voiturette ? Ne faudra-t-il pas revenir sur les demandes qui ont fait l’objet d’un refus ?

02.02 Laurette Onkelinx, ministre (en français) :

Un projet expérimental de mise à disposition gratuite et de réutilisation de dispositifs médicaux est à l’étude. Il s’agit des aides à la mobilité, donc des voiturettes électriques. Les patients concernés relevant non pas de l’INAMI mais des agences pour personnes handicapées, le projet expérimental est développé avec l’INAMI et les quatre agences régionales.

Durant l’année 2011 ont été consultés les différents groupes d’acteurs concernés afin de dessiner le futur schéma de mise à disposition de matériel. Le groupe-cible pour la phase expérimentale reprendrait tout nouveau patient souffrant de sclérose latérale amyotrophique, d’amyotrophie spinale progressive ou de sclérose latérale primitive, sans limite d’âge. Si l’évaluation du projet est positive, le groupe-cible pourrait être élargi aux patients d’autres affections dégénératives à évolution rapide.

Dès que la description du projet sera prête, une campagne d’information sera menée auprès des personnes concernées. Je n’ai pas de précision quant au délai mais, consciente qu’une solution à court terme est attendue, je vais insister et revenir



Commentaires  (fermé)

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mardi 31 janvier 2012 à 10h23, par  marie-thérèse madeleine GUSBIN-SIMON ,veuve d’un malade SLA

andré, j’ai oublié de te dire que j’ai du courrier de Laurette Onkelinck qui déjà en 2008 et 2009 disait qu’elle allait se pencher sur le sujet. Moralité : à force de pencher, ne risque-t-elle pas de tomber ?

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mardi 31 janvier 2012 à 09h46, par  marie-thérèse madeleine GUSBIN-SIMON ,veuve d’un malade SLA

bonjour André, lors de mon second passage en direct à RTL après le décès de Roger en avril 2010, MMe Fonck était présente car elle passait juste après moi dans Controverse. Comme tu le sais peut-être j’étais sécrétaire juridique pour le cabinet d’avocats d’un de nos anciens ministres CDH dans les années 1970 (Charles Hanin alors ministre de l’intérieur, des classes moyennes etc.....pendant 7 ans). Mme Fonck, médecin de formation, s’était alors entretenue avec moi et Francis Delperée lui aussi présent. Je les connaissais pour les avoir déjà vu passer par le bureau. Tous deux avaient été frappés par l’émission qu’ils avaient vue en direct vu que je passais juste avant eux. Je pense que c’est une très bonne alliée pour nous et si besoin je suis prête à la contacter personnellement. Bien à toi. Marie-Thérèse

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vendredi 27 janvier 2012 à 19h53, par  André Boucq

Je ne veux certainement pas porter les lauriers de ce projet, beaucoup d’associations travaillent la dessus !
Mais, peut être, que notre petite action médiatisée aura apporté un petit plus pour une décision plus rapide, j’ose au moins y croire !
je le souhaite, merci Jean-Claude, tu es toujours là pour le soutien, et c’est beaucoup pour moi, pour nous !
quand tu veux, tu passes chez nous chef !!!!!

Dédé

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vendredi 27 janvier 2012 à 18h42, par  Jean-Claude Gaquiere

Félicitation André tu as réussis