La Journée des maladies rares 29/02/2012

mardi 17 janvier 2012
par  André Boucq
popularité : 8%

Journée des maladies rares

Le compte à rebours a commencé !

La Journée des maladies rares sera très spéciale cette année. Comme 2012 est bissextile, l’événement tombera un jour "rare", le 29 février. Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes.

Le thème de l’édition 2012 : la solidarité !

Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l’attention sur l’importance de la SOLIDARITÉ. Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays.

Le slogan de la Journée des maladies rares 2012 est « Rares mais forts ensemble »

Ce slogan rappelle combien il est nécessaire d’agir ensemble, en raison du nombre peu élevé de malades et de la rareté de l’expertise. Les maladies rares sont peu nombreuses et les personnes qui en sont atteintes sont éloignées les unes des autres. Mais d’un point de vue collectif, ces pathologies sont nombreuses et les malades sont tous confrontés aux mêmes difficultés. C’est donc en s’unissant qu’ils seront plus forts.

Le site Internet : à consulter sans modération !

Le site Internet de la Journée des maladies rares 2012 a été lancé. Son nouveau design est adapté au thème et à l’identité visuelle de cette année. Les mascottes de l’édition 2012 sont trois frères et sœurs lituaniens atteints d’une maladie génétique rare, la mucopolysaccharidose de type IV.

Le site Internet fournit des informations générales sur la campagne et son thème. Il donne des idées sur les façons de participer à la Journée, offre des outils communs à télécharger et permet aux malades de partager leur histoire en déposant des photos et des vidéos.

Il intégrera également un calendrier des événements locaux et nationaux, qui sera enrichi au fur et à mesure car de plus en plus de pays s’inscrivent à mesure que la date approche. (Pour consulter la liste des alliances nationales participantes, cliquez ici)http://www.radiorg.be/fr/pagedaccueil

Les supports : prêts à l’emploi ! Le logo, le poster, la banderole et la documentation officielle sont désormais disponibles à la rubrique Downloads (téléchargements) du site Internet. Faciles à adapter, les supports de communication doivent être diffusés aussi largement que possible. Vous pouvez ajouter vos propres logos et traduire le slogan si nécessaire. Rejoignez la page des amis de la Journée des maladies rares !

http://www.rarediseaseday.org/friends_of_rare_disease_day/becomefriend

Le site Internet présentera les personnes et les associations qui se sont inscrits comme « Amis de la Journée des maladies rares ». Cette page sera mise à jour quotidiennement dans les semaines qui précéderont la Journée. On verra ainsi s’allonger la liste des particuliers et des sympathisants issus de l’industrie, des pouvoirs publics ou encore de la recherche.

Témoignages de malades : leur vie de tous les jours !Le site Internet permet à chacun de télécharger une vidéo ou une photo et un court témoignage dans sa langue maternelle. Le Mur de photos et les vidéos sur les maladies rares présentés sur le site aideront à sensibiliser le public et à développer la communauté.

Médias sociaux : rejoignez des réseaux dynamiques !La page Twitter, la galerie Flickr, la chaîne YouTube et le groupe Facebook, qui comptent plus de 18 000 fans à ce jour, sont d’excellents canaux. Ils permettent de partager l’information, de créer des contacts, d’étendre la communauté des maladies rares et de faire parler de la Journée.

Nous vous encourageons à utiliser les médias sociaux consacrés à la Journée des maladies rares et à inviter vos membres, amis et contacts à faire de même. Plus le nombre d’inscrits sera important, plus la diffusion des messages de la Journée et la sensibilisation sur les maladies rares seront efficaces.

Campagne vidéo virale : aucun danger de transmission ! À l’occasion de la Journée des maladies rares 2012, EURORDIS prépare une courte vidéo promotionnelle qui fournira des informations générales dans un but de sensibilisation. Cette vidéo ne cherche pas à mettre en avant une maladie ou une association en particulier, mais plutôt à promouvoir la Journée des maladies rares et à informer le public sur sa date, son thème et son site Internet. L’idée est d’adopter une méthode « virale » pour la diffuser le plus largement possible. Implication des médias : à vous de jouer !

Le site Internet de la Journée des maladies rares proposera une sélection de documents, vidéos et publications pouvant être utilisés pour informer et impliquer les médias. Une sélection d’articles de presse renouvelée régulièrement sera présentée sur la page d’accueil du site afin de suivre l’attention des médias. Restez en contact Des questions ? Des commentaires ? Envoyez-nous un courriel à l’adresse rarediseaseday@eurordis.org>

Si vous souhaitez être tenu au courant des nouveautés sur ces fonctionnalités et la campagne en général, inscrivez-vous à la liste de distribution de la Journée des maladies rares. Et rendez nous visite sans plus attendre sur le site www.rarediseaseday.org !

http://www.rarediseaseday.org/


Commentaires  (fermé)

Logo de Woodrow
jeudi 19 janvier 2012 à 15h24, par  Woodrow

Une excellente information merci au rédacteur !!

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