Ras le bol de la réglementation inadaptée des mutualités Belges pour les malades SLA !

vendredi 16 décembre 2011
par  André Boucq
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Il y a plusieurs semaines, Francis et moi, devions remuer ciel et terre pour qu’il obtienne un fauteuil roulant. Celui-ci lui avait été refusé pour les raisons suivantes, en août la demande était trop précoce et en novembre, on lui refusé pour cause d’une espérance de vie trop courte. (Incompréhensible mutualité ou règlement). Fort heureusement un élan de solidarité s’était crée autour de cet homme et son histoire. La presse et RTL TVI étant intervenues auprès de la mutualité, Francis D’Hoop obtenait une dérogation exceptionnelle. Francis profitera bientôt de celui-ci me disait il récemment.

Aujourd’hui, j’ai bien peur que cette triste histoire ne se répète pour Jacques de Bruxelles, 67 ans. Voici sa situation : petit courrier reçu hier en soirée !

Cher monsieur Boucq

Courant Août j’ai été contacté par mail par le Centre de Fraiture en Condroz afin d’entamer les démarches pour deux nouveaux patients. J’ai organisé mon essai fin septembre, là où habitait encore M. De Bellaing, c.à.d. dans une petite annexe d’une énorme demeure située dans un parc en Brabant Wallon. Une seule pièce était accessible en fauteuil roulant électrique, pièce néanmoins encombrée d’un tas de tableaux (Jacques est peintre à ses heures), d’une télévision, table, chaise bref pas très propice à la circulation d’un FRE.

Comme c’était un tout premier contact avec un fauteuil roulant électronique, je n’ai pas jugé opportun d’amener un fauteuil déjà équipé de tout le matériel (commande menton, interface Easy Rider, contacteur, écran)…histoire de ne pas l’effrayer, mais en lui expliquant cependant que malheureusement , dans peu de temps, il faudra envisager d’adapter le fauteuil et que pour se faire il fallait être pro actif et anticiper l’évolution de la maladie afin que le moment voulu, on n’ai plus qu’à monter le matériel adéquat sur son fauteuil sans la perte de temps incommensurable que prend toute demande à la mutuelle. L’essai se passe donc super bien, mais Jacques à surtout roulé à l’extérieur dans le parc pour rendre visite à ses voisins proches, dont sa fille qui habite à proximité.

J’établis donc mon devis : C350 Permobil avec les options électriques de positionnement suivantes : bascule d’assise, dossier, repos-jambes et lift électrique et m’arrange avec M. Jean-Marie Huet président de l’ABMM, que vous connaissez certainement, et qui à ma demande met gracieusement à disposition, une interface Easy Rider Rnet et son écran afin que ça ne coûte rien à M. De Bellaing, car ce dernier ayant été indépendant se retrouve avec une pension de misère et ne pourra absolument pas se permettre de payer les +- 1500 euros de l’écran Easy Rider !!

Afin de lui livrer une commande menton propre et en bon état, j’introduis donc auprès de sa mutuelle la demande d’une commande menton escamotable mécaniquement, montant qui nous permettra d’envisager les frais de déplacement, démontage et remontage afin d’installer le tout lorsque le moment sera venu de passer à la commande menton.

Actuellement M. Moreau arrive encore tant bien que mal à se déplacer à l’aide d’un rollator à 4 roues, mais au prix de nombreuses chutes et conduisait son fauteuil à l’aide de sa main droite.

Il a eu la visite d’une infirmière et je suppose qu’en voyant le rollator cette dernière en a tiré des conclusions un peu trop hâtives.

Entretemps, début novembre M. Moreau a du être placé en maison de repos et se retrouve donc en plein centre ville rue Blaes, endroit absolument pas adapté à son handicap mais qui permet la circulation du FRE de même que les alentours de la maison de repos.

Donc la décision est tombée comme quoi dans sa grande bonté on lui octroi la base mais aucunes des options pourtant indispensables à un minimum de confort pour quelqu’un amené à rester assis durant une dizaine d’heures dans son FRE.

Dans la motivation du rapport multidisciplinaire et la mienne on a pourtant mis l’accent sur l’extrême évolutivité de la maladie et la nécessité d’anticiper, mais bon je pense qu’on est tombé sur une lumière de médecin conseil.

Voilà, je pense avoir été complet. Je vais demander à Catherine, notre charmante secrétaire, qu’elle vous fasse parvenir le plus rapidement une copie complète de son dossier. Encore merci de tout mettre en œuvre pour faire éclater cette affaire au grand jour.

Bonne soirée et à très bientôt


Commentaires  (fermé)

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mercredi 20 juin 2012 à 14h02, par  jojo

Bonjour
Je vient de faire ma demande pour le fauteuil électrique,donc j’ai été passer la visite au service médecine physique a Mont-godinne,tout c’est bien passer et cette visite était suivie par une ergothérapeute,il faut obtenir 4 points pour les jambes pour pouvoir bénéficier d’une chaise électrique avec jostick ,bon pour le reste c’est beaucoup de question sur la mobilite(loisirs,entretenir une vie sociale,hobby ect !!!)je dit juste ATTENTION,il faut bien expliquer la pathologie de la SLA(vu son caractère évolutif(en général,du moins a Mont-Godinne)il connaise bien la maladie et comprenne bien la situation.Le bandagiste de ma mutuelle est venu pour remplir la demande et faire un essai intérieur et extérieur(chaise prévue pour ces conditions(feux,clignoteur ,position siége réglable et dossier,jostick ),essai concluant mais on en apprend tout les jours(et la je doit dire que ce monsieur est très honnête,il n’est pas la pour vous fourger un appareil qui ne serait pas adapter mais bien pour vous aider) et ma signaler que si vous avez bénéficier d’un rollator via votre mutuelle(donc vous êtes succeptible de marcher) vous n’aurez pas droit a cette chaise électrique(norme INAMI),donc un petit conseil si je peut me permettre,acheter le rollator a vos frais ou louer le !!!Dans tout les cas,n’hésiter pas quand votre médecin traitant rempli les papiers de lui dire de bien motiver tout les points et surtout c’est fameux 4 points pour les jambes ce qui ne doit pas poser de problème vu la maladie.Maintenant,je pense que tout dépendera du médecin conseil qui va traiter le dossier et le rapport de l’infirmière qui va venir chez vous pour contrôler votre état de santé et les lieux.Ne pas oublier que si vous avez bénéficier de votre mutuelle d’un fauteuil manuel,vous ne pourrait pas faire d’autres demande pendant 4 ans(de même pour l’electrique.),faut vraiment faire le bon choix,autrement c’est la galère !!!.Un autres points(positif celui la)tout les frais d’entretien sont pris en charge par l’awiph.Voila ,j’espère vous avoir aider un peu et je vous souhaite une bonne journée

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vendredi 16 décembre 2011 à 16h55, par  André Boucq

J’invite toutes les personnes de bonne volonté à me contacter pour essayer de résoudre ce problème au plus vite ! Pourquoi ce monsieur n’aurait - il pas les aides que j’ai reçu et qu’un tas d’amis ont reçu également ?
Une solution amiable est notre priorité pour que Jacques bénéficie de ces (accessoires) indispensable à son futur. Car demain, dans un mois, peut être un peu plus il seront son autonomie, sa liberté pour se mouvoir !
j’ai déjà quelques visions des futures démarches, à vous de m’en soumettre d’autres.

Merci
André Boucq