La loi du plus fort (Honte pour la mutualité Belge)

mardi 22 novembre 2011
par  André Boucq
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Pas de droit au fauteuil roulant pour Francis 58 ans ! Il s’appelle Francis, il a 58 ans et est atteint de la SLA depuis plus ou moins deux ans. La maladie évolue rapidement pour mon ami. Il ne peut plus parler, ni manger, ni marcher et depuis deux mois il est trachéotomisé. Il vit continuellement sous ventilation. Mais tout ceci, n’a pas atteint son envie de vivre et de profiter de celle-ci à fond. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’il a accepté la trachéostomie. Pour l’aider à mieux vivre un fauteuil roulant électronique s’avère indispensable depuis juillet 2011. Indispensable c’est le bon terme afin qu’il puisse avoir un minimum d’autonomie dans son domicile. Ne serait ce que pour lui se rendre près d’une fenêtre pour guetter les oiseaux du jardin par exemple, se placer devant la tv, enfin bref, se placer ou il le souhaite et quand il le souhaite sans aide. Ce sont des choses simples, qui lui permettraient de passer un peu le temps ! Francis se décide à effectuer une demande pour un fauteuil, cette étape est difficile moralement à accepter pour cet homme. Mais il se fait une raison, il ne peut plus se permettre de reculer l’échéance, l’évolution de la SLA l’oblige à voir la réalité. Francis s’informe auprès d’autres malades, de différents organismes pour être correctement conseillé et espère ainsi bénéficier d’un fauteuil adapté aux malades atteints de sclérose latérale amyotrophique. Après avoir sérieusement analysé les divers conseils et informations reçues de ceux-ci, un ergothérapeute connaissant très bien cette maladie que j’ai personnellement contacté se rend chez lui pour pouvoir définir le fauteuil nécessaire aux besoins de Francis. Pas un fauteuil de luxe, non, un fauteuil entrant simplement dans les normes de remboursement INAMI et AWIPH. Un fauteuil roulant qui correspond au lourd handicap que subie Francis. La première demande est envoyée le 08 août au médecin conseil de la mutualité libérale avec le dossier médical demandé, le 22 août, un premier courrier annonce un refus provisoire, la demande serait trop précoce et on lui demande un rapport médical plus récent. Cela arrive parfois lors de ces demandes, quoi que incompréhensible quand on connait la SLA et son évolution.

Incompréhensible oui ! Quand on sait également que tous les spécialistes traitant des malades sla, recommandent à ceux-ci de ne pas tarder à introduire les demandes d’aide car la maladie peut progresser très rapidement sans prévenir. Le temps de recevoir un accord favorable des organismes (dossiers administratifs), et le malade peut se retrouver alors cloitré chez lui et même au lit faute d’aide matérielle. Et bien, c’est le cas du copain, il ne peut bouger, se déplacer. Pourtant il a reçu un second refus du médecin conseil de la mutualité libérale : DR B Castiaux. A la place de ce docteur, je serai rouge de honte ! Félicitation pour votre clairvoyance !!! Mesdames et messieurs, c’est pas terminé c’est bêtises engendrent aujourd’hui d’autres soucis pour Francis ! L’épouse de Francis a téléphoné à la mutualité et s’entend dire qu’il n’entrait plus dans le régime de remboursement de l’INAMI concernant cette aide, car il vient de passer dans le régime des soins palliatifs à domicile. Mais où va-t-on ?????? Concrètement, Francis n’aura jamais droit au remboursement pour son fauteuil ! J’ose encore espérer qu’il y a un malentendu à ce niveau, et que la mutualité réglera ce litige, car si Francis ne peut bénéficier de cette aide aujourd’hui la mutualité doit prendre ses responsabilités et reconnaitre son erreur de jugement concernant l’état de santé de son membre. Néanmoins, j’appelle tous les organismes et associations SLA, les personnes qui comme moi sont outrées par ce comportement à se mobiliser au cas où il faudrait revendiquer et dénoncer cette injustice.


Commentaires  (fermé)

Logo de Souhaila79
mercredi 28 décembre 2011 à 06h31, par  Souhaila79

Votre blog est passionnant et je viens du coup le relayer à une consoeur qui est sur la même longueur d’onde que vous et je suis sûre qu’elle m’en remerciera. Soyez remerciez pour ce blog et l’implication pour mettre en commun ces réflexions. Je serais ravie d’avoir l’opportunité de lire votre blog à ce sujet prochainement. Ca m’est vraiment très agréable ! 1000 mercis

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Logo de Styven5c
mardi 20 décembre 2011 à 18h38, par  Styven5c

Je voulais relever par cette remarque que je suis content du contenu de ce site web. C’est rare mais les commentaires ne sont pas plombés par du spam de commentaires et on peut donc tenir un vrai débat. Merci c’est motivant.

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jeudi 1er décembre 2011 à 10h05, par  André Boucq

Madame Lindsay,

La réglementation est en cause c’est certain pour certains refus, D’accord avec vous aussi sur ce point. Mais heureusement la législation devrait changer prochainement ce qui sera bénéfique à toutes personnes atteintes d’une maladie évolutive grave dans ce genre ou autres grands handicapes. Ce qui évitera de telles situations.
Je vous sens très en colère contre la dénonciation sur le médecin que j’ai moi-même écrite et fais partager en masse. Si c’était à refaire, je le referai. Celle-ci était nécessaire, la décision finale prouve cela. La mutualité s’en remettra et le docteur aussi j’en suis certain, Ils auront les aides nécessaires pour !!! Cette mauvaise publicité ne fera jamais autant de mal à la mutualité et au médecin, que le refus d’accord à mon ami Francis. Ce refus à bouleversé (le mot est faible) la famille de Francis, la mienne et de nombreuses autres. Notre questionnement était alors : A-t-on encore le droit de vivre avec la SLA, coûtons nous trop cher, et j’en passe des meilleurs !
Francis avait droit au fauteuil en aout car il entrait à cette période dans les normes de remboursement standard pour tous malades, mais le médecin a refusé, la raison invoquée premièrement« demande trop précoce ». Si cette demande avait reçu un accord positif dés le départ, rien de tout ceci ne serait arrivé ! Voilà la cause !!!!!!!!!!
La presse n’aurait pas été interpellé s’il n’y avait eu lieu de le faire, et aujourd’hui je suis fier et heureux de l’avoir fait, les choses ont bougé dans le bon sens.
Je pense que le principal est dit ici, si vous souhaitez madame plus dialoguer sur ce sujet, je vous invite à me contacter sur ptitboucq@hotmail.comJe serai à votre écoute

Je remercie tous nos souteneurs, connus, et inconnus !!! Ce soutien nous a fait chaud au coeur et permis d’aboutir sur du concret !
Bien à vous

Logo de Lindsay
mercredi 30 novembre 2011 à 17h08, par  Lindsay

Je suis d’accord en partie
oui il a besoin d’un fauteuil mais la loi est mal faite
QUE LES ACCUSATIONS SOIENT ALORS FAITES CONTRE LA LEGISLATION ET NON CONTRE LES MUTUELLES QUI N ONT NUL CHOIX QUE D APPLIQUER CES STUPIDES REGLEMENTS !!!
Ils n’étaient pas obligés de dénoncer la mutuelle ni le Docteur en question qui n’avait pas le choix de prendre cette décision.
Mais comme quoi avec les médias, les choses bougent étrangement...

Maintenant, je suis contente que Monsieur D’Hoop ait eu son fauteuil et j’espère qu’il en profitera longtemps mais les accusations auraient pu être moins agressives..

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mercredi 23 novembre 2011 à 17h28, par  André Boucq

http://presse.david-kyriakidis.be/2...http://presse.david-kyriakidis.be/2...contre-la-s-l-a/

Encore de la solidarité, j’aime !!

Logo de olivier
mercredi 23 novembre 2011 à 17h16, par  olivier

Dire que nos politiciens se vantent que la Belgique possède l’un des meilleurs système de sécurité sociale du Monde... c’est du beau...
Il est plus que temps de foutre un coup de balais là dedans...

Logo de Ethialith
mercredi 23 novembre 2011 à 16h34, par  Ethialith

Très bon article

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Logo de André Boucq
mercredi 23 novembre 2011 à 16h18, par  André Boucq

http://louisvandeskelde.biz/?p=13506http://louisvandeskelde.biz/?p=13506

Blog régional publie !!!
Demain la presse Belge sera sollicité, j’espère qu’elle répondra présente également pour Francis !
Neanmoins, je vois que la solidarité est toujours présente car un grand nombre de personnes partagent via face book, forum, sites, etc. !!
Merci à tous,
ça va l’faire !!!!

Logo de jean_claude (masnières nord)
mercredi 23 novembre 2011 à 16h17, par  jean_claude (masnières nord)

Je trouve cela scandaleux,honteux nous les malades de la sla nous n’avons pas demandé d’avoir cette saloperie de maladie,d’arreter de travailler nous sommmes obligés de nous battre chaque jour de nous justifié pour avoir droit à quelque chose.Marre de tout ça !!!

Logo de sandrine
mercredi 23 novembre 2011 à 12h01, par  sandrine

bonjour !

c’vraiment honte,je suis en colère,moi même atteinte à 39ans de la sla j’ai eu mon fauteuil et je suis libre,car cette maladie est horrible,alors pourquoi faire souffrir un homme encore une fois !!!!!!!!!!!

pourquoi pas faire une pétition pour la demande du fauteuil !

Logo de binet
mercredi 23 novembre 2011 à 09h51, par  binet

l’ALS Liga VZW - la Ligue SLA ASBL, peut surement lui fournir gratuitement une chaise laissée par les malades décédés. En parallèle le Fonds de solidarité peut être solicité.

Logo de femme de monsieur boucq andré
mercredi 23 novembre 2011 à 08h56, par  femme de monsieur boucq andré

tout a fait d’accord avec mon homme la honte que dire de mieux en espérant que cela bouge

Logo de Jeanne
mercredi 23 novembre 2011 à 08h22, par  Jeanne

Honte aux médecins qui ne reconnaissent pas les besoins les plus élémentaire pour vivre avec cette foutue maladie.

Logo de veronique
mercredi 23 novembre 2011 à 07h46, par  veronique

bonjour andré ......
je transmet de suite cet article a mon compagnon ....qui se nomme André egalement et atteint de SLA depuis 2 ans ....car ...je ne sais si c’est par laxisme ou par peur ...mais il n’effectue aucune demarches pour du matériel ......il marche tjs ...maisses bras sont fortement atteints ....il ne sais plus s’habiller ni faire sa toilette .... et a des difficultés pour faire arriver la nourriture a sa bouche ......!!!!
je le ta"tane pour qu’il fasse bouger les choses ....me dit "oui" mais n’agit pas ....
je ne sais plus quoi faire car nous ne vivons pas ensemble et cette situation me désole énormément ...
en tout cas je vous félécite pour votre courage et l’aide que vous apporté aux autres malades ...pour ma pat j’ai déja trouvé bcp d’information sur votre site et celui de Cédric ....bonne journée a vous

Logo de André Boucq
mercredi 23 novembre 2011 à 07h36, par  André Boucq

merci pour vos publications et partages ! merci pour le soutien envers Francis !

- Sur FaceBook communauté :
http://www.facebook.com/permalink.php?s … 2708952593

- Sur Google + :

https://plus.google.com/u/0/b/107251197 … ZeaMyZm99d

- Sur le Planet SLA : ]http://www.communaute-sla.org/planet/i … o=external

- Sur SLAseVit :

http://slasevit.net/spip.php?article123

- sur face book asbl andre https://www.facebook.com/home.php ?ref=home# !/group.php?gid=83161623899

Logo de yoyo
mercredi 23 novembre 2011 à 06h34, par  yoyo

Et oui,rien ne change dans ce bas monde,je souhaite au médecin conseil,d’avoir une personne aussi "responsable", le jour où lui verra une demande !!!!!
à bonne entendeur salut !!!!!!

Logo de slobberbone
mercredi 23 novembre 2011 à 06h13, par  slobberbone

Bonjour Dédé, je vois, que peu importe l’époque ou le pays, on peut rencontrer des situations toujours aussi aberrantes, stupides, dangereuse .... entourez la mention que vous préférez ...

Je vais relayez l’information sur les pages Google+ et FaceBook de Communauté-SLA.org ! Qu’un maximum de monde soit au courant, ca pourra peut-être faire bouger les choses, et sinon, peut-être que quelqu’un aura un fauteuil pour Francis !

Courage à lui et à sa famille !

Logo de André Boucq
mardi 22 novembre 2011 à 17h16, par  André Boucq

Merci Dominique pour ton commentaire !
Je devais rédiger cet article semaine dernière, mais les nerfs m’auraient fait écrire du n’importe quoi.
Moi ce qui me tue, ce sont les personnes qui n’y connaissent rien et disent, yaka faire une demande je connais quelqu’un qui a eu tout gratuit ! wai, j’connais aussi des quelqu’uns, mais je connais beaucoup qui n’ont pas droit !
Bonne soirée Dom ! merci

Logo de dominique martin
mardi 22 novembre 2011 à 16h55, par  dominique martin

je constate dans cet article que depuis toutes ces années ou je me suis battu pour mon fils et cela fait 27 ans , qu’en fait rien n’a changé dans certaines mentalités, je suis outré et faché de voir tout ça on est resté au moyen age j’ai connu l’époque "briquart" qui se vantait de ne pas accorder de remboursements a certains et c’est encore ainsi, des convocations et lorsque le médecin nous voit arriver il nous demande pourquoi on est la ,car tout est évident , des nomenclatures dignes de la préhistoire, des équipement éfficaces non remboursés alors que d’autres totalement obselètes le sont encore, la mon sang est en train de bouillir et j’arrèterazi la mon commentaire avant de devenir insultant