André, un malade à l’écoute(23/04/2011)

jeudi 14 avril 2011
par  André Boucq
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André, un malade à l’écoute(23/04/2011)

Warneton

Atteint d’une maladie neuromusculaire dégénérative, André Boucq, 49 ans, informe et rassure d’autres malades

SOCIÉTÉ La vie d’André Boucq aurait pu s’arrêter un beau jour de l’an 2000, où il a appris qu’il était atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire dégénérative rare, à l’issue fatale. “Mais je suis bien entouré, notamment par mon épouse et mes deux enfants” , sourit ce Warnetonnois de 49 ans.

Quelques années plus tard, aidé par un ami, André a lancé un site Web d’info sur la maladie qui le touche. En 2008, toujours bien accompagné, il a fondé l’ASBL André contre la SLA, en vue d’organiser une journée de sensibilisation, qui aura lieu le 7 mai à Ploegsteert. Ce devait être un one shot mais l’aventure s’est poursuivie. Et les objectifs de l’ASBL se sont multipliés.

André informe notamment les personnes atteintes par la SLA, via son blog ou en répondant aux appels. “Les gens sont très mal informés sur cette maladie. Les médecins n’ont pas toujours le temps de donner tous les renseignements et de rassurer les patients. Et sur des sites Internet, on indique parfois que l’on meurt dans les deux années. Mais je suis la preuve vivante que l’évolution de la maladie peut être lente. Du coup, je rassure les gens, je mets des malades en contact avec d’autres...”

Cet engagement, “c’est devenu un passe-temps, et même un moteur, car j’ai envie de prendre le temps de soulager les gens” . Autre but : récupérer du matériel pour personnes handicapées et en acquérir, de seconde main parfois. “Nous prêtons ensuite ce matériel, que ce soit à court ou à long terme.”

André Boucq pense également à un autre projet : une information précise sur les programmes informatiques. Certains logiciels de synthèse vocale, qui permettent de créer la parole à partir d’un texte écrit, ou de pilotage à la tête sont gratuits, mais cela ne se crie pas sur tous les toits… Or, les coûts pour les personnes atteintes de la SLA sont déjà très élevés. Et les dépenses ne sont pas toujours entièrement couvertes par l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées (AWIPH).

Enfin, concernant ces logiciels, André fournit une bonne information puisqu’il se peut renseigner auprès d’un ergothérapeute spécialisé dans les nouvelles technologies. Cela ne fait plus de doutes : André Boucq est vraiment bien entouré.

Laurent Dupuis

http://www.dhnet.be/regions/tournai...



Commentaires  (fermé)

Logo de Solomon
lundi 16 avril 2012 à 22h46, par  Solomon

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jeudi 16 juin 2011 à 18h33

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