Soins relatifs aux maladies rares BE 22/02/2011

mardi 8 mars 2011
par  André Boucq
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Je n’ avais pu me rendre à ce symposium pour cause de santé, mais un dossier complet avait été envoyé à la responsable de cette réunion avec mes avis et ceux d’autres malades. J’espère pouvoir dans l’avenir pouvoir encore travailler ainsi et nous espérons que ce travail portera ses fruits !

Rapport - Symposium ‘Soins relatifs aux maladies rares : aspects sociétaux et éthiques’, Bruxelles, 22 février 2011

Des membres de l’équipe de RaDiOrg.be ainsi que des représentants d’une douzaine d’autres organisations de patients ont assisté à ce symposium qui s’est inscrit dans le cadre de l’élaboration d’un Plan belge pour les Maladies Rares. Cet événement était organisé par le Comité consultatif de Bioéthique et le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins géré par la Fondation Roi Baudouin, en collaboration avec RaDiOrg.be

Un bref rapport de cette réunion est disponible ici. http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/PUB_2024_PlanBelgePourLesMaladiesRares_DEF.pdf

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Verslag - Symposium « Zorg voor patiënten met zeldzame ziekten : maatschappelijke en ethische aspecten’, Brussel 22 februari 2011

Enkele bestuursleden van RaDiOrg.be en vertegenwoordigers van een twaalftal patiëntenorganisaties waren aanwezig op dit symposium, dat kaderde in de voorbereidingen van een Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten.Het symposium werd georganiseerd door Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek en het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen beheerd door de Koning Boudewijnstichting, in samenwerking met RaDiOrg.be