Journée de réflexion ‘Vivre avec une maladie rare

mercredi 1er décembre 2010
par  André Boucq
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J’espère que la santé me permettra de me rendre à cette réunion, pour cela, j’aimerai également récolter vos témoignages sur ptitboucq@hotmail.com ou sur le forum. Voici quelques questions qui vous donneront une idée des thèmes qui seront abordés :
-  Qu’est-ce qui est important pour pouvoir mieux prendre en charge votre maladie ? Avez-vous par exemple besoin de davantage d’informations et d’une meilleure connaissance de la maladie ? Ou bien trouvez-vous que votre médecin ou d’autres soignants devraient être davantage à votre écoute ? Êtes-vous suffisamment associé aux décisions relatives à votre traitement ? Comment pourrait-on améliorer cela ?…
-  Quels problèmes rencontrez-vous en matière d’emploi, de formation ou de loisirs ? Quelles sont les mesures qui pourraient remédier à cela ?

Journée de réflexion ‘Vivre avec une maladie rare – empowerment du patient’ dans le cadre du Plan belge pour les Maladies Rares – Bruxelles – le 18 décembre 2010

Madame, Monsieur,

Peut-être en avez-vous déjà entendu parler, peut-être est-ce nouveau pour vous : le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelin, géré par la Fondation Roi Baudouin, travaille à une proposition de Plan belge pour les Maladies Rares. Il le fait en collaboration avec de nombreux acteurs clés, dont des représentants d’associations de patients telles que RaDiOrg.be, la LUSS et la Vlaams Patiëntenplatform.

Nous aimerions également discuter avec vous de ce que signifie : vivre avec une maladie rare. Que vous soyez représentant d’une association de patients souffrant d’une maladie rare, que vous en soyez vous-même atteint ou que vous soyez un aidant proche d’un patient, venez passer une journée d’échange de vues avec nous et avec des représentants du Fonds.