Bonjour Janssen,

Votre pseudo est amusant car c’est le nom d’un labo ... peut être est-ce fait volontairement ! Bien vu !

Je vous rejoins lorsque vous manifestez le plaisir de l’avancée de la science.Mais vu de notre fenêtre, elle donne l’impression de ne pas aller assez vite !!! Je pense que c’est légitime lorsque l’on est directement impliqué.

La SLA torture maman depuis un peu plus de 18 mois. La possibilité que ce centre à Cologne offre, nous a intéressé. Quand je dis " nous " , j’entends papa, mon frère et moi car maman n’est pas vraiment partante.

En novembre 2010, maman a été hospitalisée car elle avait de telles douleurs aux jambes que nous ne savions plus quoi faire. Notre généraliste a décidé de l’hospitaliser. Et pendant son séjour, a été mis sur notre chemin une neurologue dont son mari était atteint de SLA.
Nous sommes forcément venus à parler de ce centre. Elle nous a dit que c’était une perte de temps, d’énergie et d’argent. Nous avons donc pensé qu’ils avaient franchi la frontière.

Ensuite, nous en avons parlé au neurologue qui suit maman au centre SLA. Elle nous a dit " pourquoi pas ", " qu’elle ne pouvait pas nous dissuader car elle n’avait aucun recul sur cette méthode ".

Je ne sais pas si je t’ai aidé en te disant çà mais je voulais rebondir sur ta demande.
Une chose est sûre ... l’espoir ne doit pas nous quitter car l’espoir, c’est la vie.

CM.

La Synthèse de presse bioéthique du vendredi 3 décembre 2010
Allemagne : alerte sur les thérapies cellulaires risquées

Allemagne : alerte sur les thérapies cellulaires risquéesEn Allemagne, un enfant est mort après avoir reçu un traitement de cellules souches au XCell Center de Düsseldorf : cela suscite une controverse sur certaines thérapies risquées à base de cellules souches. En août 2010, un médecin du XCell Center avait injecté des cellules souches de moelle osseuse dans le cerveau d’un enfant d’un an et demi : ce dernier est décédé lors de l’opération après une hémorragie cérébrale. Dans le même centre, un garçon de 10 ans avait subi la même opération en avril 2010 et avait frôlé la mort.

Le XCell Center propose des thérapies cellulaires risquées et coûteuses. Le siège de cette entreprise est situé aux Pays Bas mais ce type de thérapie y est interdite, c’est pourquoi elle s’est installée en Allemagne. Après la mort de l’enfant, la société allemande de neurologie (DGN) et la société allemande pour Parkinson (DGP) ont expliqué dans un communiqué qu’il serait bon de mettre en place rapidement un système d’alerte pour les thérapies risquées. L’Institut Paul Ehrlich, agence de régulation des médicaments allemande, a publié un texte définissant comme très préoccupantes les applications des thérapies à base de cellules souches dans le cerveau.

Bulletins Electroniques Allemagne (Claire Cécillon) 01/12/10

bonjour jansen,
cette étude est prometteuse (supervision FDA)mais ne fait que commçé,
En allemagne hélas,ce X-cell center est une arnaque à10000€

Bonjour,

Depuis 3 ans, la SLA me torture jour après jour et cela fait plaisir que la science avance. Sera t’elle assez rapide pour nous aider ? J’aimerais en savoir plus ....

Un centre privé à cologne parle aussi de cellules souches. J’en ai parlé a mon neurolongue qui semble s’en moquer. Quand penser ? La maladie ne nous laisse pas beaucoup de temps.

Enfin, l’espoir fait vivre ..... Et je ne demande qu’a vivre .