Cédric Duvieusart nous ouvre son coeur

vendredi 24 septembre 2010
par  André Boucq
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Cédric

Cédric vient de créer un blog : http://cedcontrelasla.blogspace.fr/Cédric Duvieusart : Ce nom est bien connu des suiveurs de la promotion D et des habitués des clubs de la région de Charleroi. Pourtant, le joueur a disparu de la circulation depuis deux ans maintenant après des passages réussis à Heppignies-Lambusart et Tamines notamment.

Il y a quelques jours, Cédric a pris contact avec Walfoot pour donner de ses nouvelles et expliquer les raisons qui l’ont poussé à quitter nos terrains de foot. Voici son témoignage.

"C’est toujours spécial pour moi de parler de ce que je deviens car je ne dévoile rien de ma vie habituellement, mais je ressens depuis quelque temps le besoin de m’ouvrir et faire savoir ce que je vis actuellement.

Ma vie a radicalement basculé depuis un peu plus de deux ans maintenant (juin 2008). Après des mois de recherches par rapport à des soucis de santé physique (j’évoluais à la JS Tamines à l’époque), on a décelé chez moi une sclérose latérale amyotrophique (SLA). ll s’agit en fait d’une maladie très rare, orpheline et ... incurable !

On ne connaît que très peu la maladie. On ne sait pas comment elle s’installe, on sait juste qu’il y a une atteinte du motoneurone, le pronostic vital est engagé dès 18 mois de maladie. Normalement, cette maladie survient vers 50 ans, mais c’est malheureusement loin d’être le cas pour moi puisque je suis âgé de 30 ans. En ce qui me concerne, l’évolution est lente selon les médecins.

La vie de tous les jours est chamboulée. Je ne sais déjà plus marcher sans un déambulateur. Au niveau respiratoire, je conserve mes capacités pour l’instant grâce au foot. J’ai perdu 11 kg de muscles en deux ans mais c’est surtout l’aspect psychologique qui en a pris un coup.

Depuis que j’ai pris connaissance de ma maladie, je n’ai plus jamais remis les pieds dans un stade. Je ne m’en sens pas la force mentale. C’est en effet dur à supporter pour une personne active comme moi puisque j’étais éducateur spécialisé de profession.

Je ne fais pas cette démarche pour que l’on s’apitoie sur mon sort. J’aimerais me « dépasser » et m’ouvrir de nouveau aux autres, mais surtout faire parler de cette maladie trop peu connue et dont les recherches, comme toutes maladies rares, coûtent très cher."

Le but de cet article n’est pas de faire du sensationnel, mais de simplement répondre à la demande de Cédric, et de donner de ses nouvelles à ses anciens coéquipiers, entraîneurs, supporters et connaissances. Si vous désirez en savoir plus sur cette maladie, rendez vous sur le site www.ars-asso.com.

Suite à cette belle marque de confiance de sa part, nous ne pouvons que lui souhaiter beaucoup de courage et le féliciter pour sa rage de vivre et sa farouche volonté de faire parler de ce qui le ronge au quotidien.

Courage Cédric, on pense à toi !



Commentaires  (fermé)

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lundi 8 novembre 2010 à 11h10, par  joel

un petit coucou a tous cédric fabienne nadine andé ect.......malgré tout les problèmes que cette maladie nous fait subir gardons l espoir rien n est jamais perdu c est comme au foot n est pas cédric moi pour ma part j ai eu un petit coup de bluse mais ca va j ai remonter la pente ca fait du bien de pouvoir dialoguer avec d autre personne qui connaise la maladie et pouvoir peut etre s entraider vous pouvez me contacter sur mon adresse msn joel.schmit@hotmail.com bonne journée a tous

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vendredi 5 novembre 2010 à 20h43, par  Cédric

Bonjour Nadine, c est la première fois que j’entends une personne sla qui marche encore mais qui ne sait plus s’exprimer... décidément quelle complexité cette foutue maladie. Mais en tout cas ca fait du bien de lire des témoignages positifs, ça me donne le droit de penser qu’il est encore possible de profiter encore de la vie. Je suis entre les 2 encore mais tend vers le positif. J’essaye de trouver du sens à cette vie malgré la maladie. J’essaye de m’accrocher à la moindre brindille qui me permet de voir la vie "autrement". Aurions-nous la possiblité de garder contact via e-mail, facebook, ... ?

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jeudi 4 novembre 2010 à 13h33, par  fabienne

bonjour, petite rectification,le message du 31/10 est de fabienne bonne journée à tous

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mercredi 3 novembre 2010 à 20h40, par  André Boucq

Bonsoir Nadine,
Merci pour ce témoignage positif qui ne peut qu’aider d’autres personne.
Merci à vous tous et félicitation pour votre courage !
André

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mercredi 3 novembre 2010 à 09h50, par  Nadine

Bonjour à vous tous, je m appelle Nadine j’ai une SLA depuis bientôt 4 ans et j’ai 38 ans. Je me reconnais un peu dans chacun de vos témoignages. Je confirme le message d’espoir de Fabienne. Il est très important de rester dans le coup, ne pas se renfermer sur sois-même et malgré les efforts que cela comporte aller vers les autres, passer du temps avec les personnes positives. Mes deux petites fillesm’aide à rester dans la course de la VIE, je n’arrive plus à m’exprimer mais je me concentre sur ce qui fonctionne, je marche, je suis indépendante meme si la force de mes bras est diminuée. Chacun de nous est différent face à la maladie et je souhaite que Cédric trouve le courage de continuer, la vie en vaut le peine. Tu n’es pas seul.

dimanche 31 octobre 2010 à 21h39

bonsoir andré,
je voulais vous donner un peu d’info sur mon suivi médical,à l’hopital salengro au chr de Lille,service neuro suivi par Madame Danel Brunau très compétente neuro et humaine.elle m’a prise en charge de suite il y a un an 1/2 avec l’equipe pluridisciplinaire médicale du service.Je fais partie du protocole trophos depuis mars 2010,et depuis je me sens de mieux en mieux sur le plan forme et pas handicap.J’ai posé une sonde gastrostomie en octobre 2009, car à l’époque j’ai perdu 13 kg et peser 51 kg.Cette sonde est équipée d’un bouton,je peux aller à la mer ,piscine en plus c’est très discret. Grace à cette sonde j’ai repris du poid très vite je pèse actuellement 61.5kg,en plus je passe mes médicaments avec, plus équeurer par le rilutek.la nutrition entérale passe la nuit(maintenant c’est la routine)et il y a tout ce qui faut en vitamines et autres je remarque que cela me donne de l’appétit pour la journée,car je mange normalement le jour et je suis très gourmande.Du coup j’ai bonne mine et je suis en forme.alors voilà mon témoignage si cela peut servir à qq ?bisou à tous et COURAGE

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jeudi 28 octobre 2010 à 16h46, par  André Boucq

Allez, encore de bonnes nouvelles pour la recherche, on garde le morale au top !!http://www.aufil.ulaval.ca/articles/deux-maux-remede-28501.html

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jeudi 28 octobre 2010 à 16h13, par  joel

bonjour a toi cédric et a toutes personnes atteintes par cette maladie félicitations pour ton blog cédric très bien fait je suis atteint par cette maladie depuis 1ans et demi c est vrai que ce n est pas facile tout les jours je suis en évolution lente et j ai encore la chance de pouvoir me déplacer sans équipement faut garder l espoir ce changer les idées communiquer je visite tout les sites ou blogs que je peut trouvé et je remarque que beaucoup de personnes qui ont cette sal.p.. et tiennes bon depuis plusieurs années je vous envoie a tous et toutes pleins de bonnes choses et de courage moi pour ma part je vais me battre elle ne m aura pas comme ca et comme me dise mes proches on t interdit de laisser tomber les bras bien a vous joel

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jeudi 28 octobre 2010 à 11h33, par  André Boucq
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jeudi 28 octobre 2010 à 10h20, par  Cédric

Bonjour à vous Dominique,

Je peux très bien comprendre votre inquiétude concernant l’évolution possible de votre fils mais je ne peux malheureusement que me rallier à André et Fabienne concernant le futur de l’évolution. Nous sommes chaque malade en proie à une évolution différente. Il y a bien sûr une liste de symptômes communs à chacun mais personne ne peut prédire leurs apparitions futures, s’ils apparaissent. C’est du cas par cas.

Si cela peut vous « réconforter », tout comme André mon évolution est lente. Cela va bientôt faire 3 ans que les premiers symptômes se sont manifestés. Je marche encore (avec déambulateur), pas de soucis respiratoire ni de déglutition. Je parle un peu au ralenti mais sais tenir une conversation.

Je vous invite à parcourir mon blog (http://cedcontrelasla.blogspace.fr). Je suis de Ransart (Charleroi – Belgique). Je serais ravi d’entrer en contact avec lui. Je suis éducateur spécialisé de formation, je suis de bonne écoute. Nous sommes sensiblement du même âge et partageons la même passion sportive. Au besoin je répondrai présent.

Bien à vous

Cédric

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mercredi 27 octobre 2010 à 12h38, par  André Boucq

Superbe témoignage que tu apportes Fabienne. Il aurait pu être le mien !
O%ui la sla n’est comparable pour personne, j’en suis atteints depuis dix ans. J’ai bon moral, j’espère encore, et je ne pense pas pour autant être naif !
La maladie je l’a connais !
Dominique, ne serait il pas bien pour ton fils qu’il entre en contact avec cédric, ce sont des jeunes de la même génération, et avec un plus le foot comme passion ?
Bisous et courage tous !!!!!!!!!

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mercredi 27 octobre 2010 à 11h30, par  fabienne

bonjour dominique,
je suis contente de vous réconforter un peu,il faut savoir qu’il n’y a pas un cas pareil de sla alors surtout ne pas comparer aux autres.personnes ne sait à quelle vitesse ça évolue.Mais ce qui me sauve c’est que j’ai confiance en moi,je crois en la force de l’ésprit avoir le moral même si ce n’est pas facile dutout.Dans mon cas ,les premiers symptômes ont été la voix qui partait,il y a 2 ans,mes deux mains atteintes et avant bras, je chute souvent mais je marche sans rien je fais attention,pas d’atteinte respi.Je sais que les choses ne seront jamais plus comme avant,j’ai juste adaptée ma vie à la maladie.J’essaie d’oublier les symptômes car c’est comme ça,m’occupe avec des choses que j’aimes,la cuisine,la télé,la famille c’est mon moteur ,je les aimes tellement pour eux je n’ai pas le droit de me laisser aller.et pour conclure je donne une note de 9/10 à ma vie,car j’ai espoir je suis peu être naive mais tant pis le moral fait énormément dans la maladie,qu’es-ce que j’ai à perdre.

Site web : fabienne
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mardi 26 octobre 2010 à 21h05, par  soulier dominique

bonjour votre message ma donné un peu de baume au coeur mon fils a 25ans et on vient de lui dire qu’il a une sla je voulait savoir si sa allait vite se dégrader la il a sa main gauche ou il bataille a s’en servir et dans sa démarche il vascille c’est un mordu de foot pour asse il l’a très mal pris il a peur de se voir dégrader merci de me réconforter a bientot

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lundi 25 octobre 2010 à 20h38, par  fabienne martiaux

bonjour cédric
je ’apelle fabianne est j’ai la sla depuis 2008.j’ai dépasser le cap de la mélencolie,aujourdhui j’ai le moral à fond je fais tout ce qu’il faut pour mon bien être,j’ai eu des témoignages positifs,de personnes atteintes de la sla depuis plus de 20 ans.Alors je rage de voir sur le net que du négatif.j’ai juste un message fort aux malades de la sla GARDER ESPOIR,COURAGE,RACCROCHER VOUS AUX POSITIFS CAR IL Y EN A QUAND MËME.cedric sort de chez toi impose toi un planning par semaine et y tient toi.retourne voir tes amis sur le stade cela va être trèes dur la première fois lache toi si il faut mais n’oublie pas la vie continue avec des bonnes choses à vivre,vois loin avec des projets.LA VIE EST BELLE !!!!!!!!!!!!!