témoignage de Clarisse (La maladie de Charcot a tué Daniel)

jeudi 12 août 2010
par  André Boucq
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Clarisse et Daniel

Clarisse et Daniel ont lutté ensemble jusqu’au bout... Daniel a commencé à ressentir les premiers symptômes de la maladie, à l’âge de 53 ans. Cela a commencé par des crampes dans les jambes, surtout la nuit, l’impression que sa jambe droite se dérobait et ne le portait plus, et enfin par des chutes. Après consultation de notre médecin traitant, puis d’un neurologue, au bout de 9 mois d’examens médicaux : scanners, I.R.M., électromyogrammes, diverses ponctions (lombaires, musculaire, osseuse), le diagnostic est posé : sclérose latérale amyotrophique (S.L.A). Une maladie neurologique dégénérative, aussi appelée maladie de Charcot, incurable. Elle est diagnostiquée chez 3 à 4 personnes chaque jour en France et les personnes atteintes sont condamnées à un lent et inexorable enfermement dans leur corps, conduisant à la mort à plus ou moins brève échéance. Dans de rares cas, les malades vivent plus de 20 ans.

Une parfaite lucidité

Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter et enfin, respirer sans assistance. Elle se retrouve donc prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer, alors qu’elle est le plus souvent parfaitement lucide. Les malades continuent à voir, entendre, à sentir, mais surtout à penser, malgré un corps qui se momifie.

Un rayon de soleil

Daniel avait une relation privilégiée avec Katia sa kinésithérapeute, elle entrait tel un rayon de soleil dans la maison. Elle savait lui faire accepter les aides techniques et le stimuler pour l’inciter à sortir, le houspiller aussi lorsqu’il faisait sa forte tête. Lorsque la kinée respiratoire est devenue plus complexe à pratiquer suite à des fausses routes alimentaires et qu’il fallait la pratiquer à 4 mains, Marie s’est jointe à Katia. De suite, il a bien accroché avec elle aussi, il avait une totale confiance en elles deux.

Des collègues présents

Nous avons eu la chance d’être très entourés par nos enfants, la famille, les voisins, qui venaient visiter Daniel, les collègues par leurs nombreux coups de fil lui donnaient l’impression de participer encore un peu à la vie de l’entreprise, leurs visites étaient fréquentes également. Nous évoquions souvent tous les deux, les malades isolés et qui, à nos yeux, étaient doublement à plaindre.

Une association d’un grand soutien moral

Un jour, ma belle-fille, Pascale, m’a parlée du site des Papillons de Charcot ( www.lespapillonsdecharcot.com ), une association qui œuvre pour faire connaître et reconnaître la maladie et surtout sortir les malades de leur isolement. J’ai mis un certain temps à consulter le site, à lire les posts sur le forum et puis je me suis décidée à pousser la porte. J’y ai trouvé chaleur, solidarité, amour du prochain et surtout un grand soutien moral. Chaque fois qu’une nouvelle défaillance se faisait jour, il fallait trouver des astuces pour y pallier. La grande famille des Papillons que j’interrogeais sur le forum était toujours de bon conseil et les solutions apportées grâce à ces conseils judicieux, nous simplifiaient la vie.

Il est parti le 10 août

Daniel était un grand homme, dans tous les sens du terme, grand par la taille, grand par le cœur. Il est parti « bouffé » par la S.L.A. quelques semaines avant ses 57 ans. Après 3 années de lutte, une infection pulmonaire qui a fait suite à des fausses routes alimentaires répétées, a eu raison de Daniel. Il avait signé des directives anticipées et ne souhaitait pas de gastrotomie, ni de trachéotomie, ni d’acharnement thérapeutique, quel qu’il soit. Il avait adhéré à l’A.D.M. (Association du Droit de Mourir dans la Dignité) et regrettait beaucoup que l’euthanasie n’existe pas en France. Les enfants et moi, nous étions engagés à faire respecter ses volontés, à ne pas prolonger sa vie au prix de souffrances supplémentaires. Le jour où Daniel s’est envolé, le 10 août 2009, il est parti alors qu’il venait d’être hospitalisé pour des essais pour un appareillage qui devait lui permettre de mieux respirer. Alors que nous n’étions dans le service de pneumologie que depuis quelques heures, son état pulmonaire s’est soudain dégradé. Le voir lutter pour gober de l’air a été horrible, mais comme son souhait était de renoncer à tout acharnement, nous avons respecté son souhait. Nous n’étions pas prêts, et pourtant, il nous a bien fallu le laisser partir vers un monde sans souffrance. Depuis quelques semaines déjà, Daniel trouvait la vie trop dure à vivre.

Il était fier de sa famille

Après plus de 34 années de mariage, la SLA m’a privée de ma moitié mais elle n’arrivera pas à détruire toutes les jolies choses que nous avons vécu tous les deux. Elle a détruit un colosse, en à peine 3 ans mais il était fier de la famille qu’il avait construite, de la réussite de ses enfants et d’être arrivé à quelque chose, grâce à son acharnement au travail. Ses enfants lui ont fait la joie de lui donner chacun une petite princesse, Lilou et Louna. Un de mes plus grands regrets est qu’il ne les verra pas grandir.

Clarisse Folliot

Association des Papillons de Charcot 55 avenue de Vergniaud 94100 – SAINT-MAUR-DES-FOSSES www.lespapillonsdecharcot.com



Commentaires  (fermé)

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samedi 17 novembre 2012 à 21h23, par  nini

je suis maman d’un fils qui a 35ans et qui a cette terrible maladie, cela fait bientôt 5 ans, il est paralysé mais peu encore manger, il a un fils de 3ans, sa concubine est partie avec quelqu’un d’autre et la laissé cela a été terrible pour lui, je ne lui en veut pas mais ce que je lui reproche c’est dêtre parti sans rien lui dire,le laissant seul sur son fauteuil, il a dû m’apeler à minuit avec son téléphone portable (il a pu faire le numero avec ses orteils) avec du mal, la maladie a augmentée, il voulait se laisser mourir, maintenant le moral va un peu mieux, il a son petit, on a dû mettre en place toutes les aides matin après midi et nuit, la maladie augmente et je m’attends d’un moment à l’autre car cette maladie c’est une sacré s...il faut avoir quelqu’un pour savoir ce qu’on l’endure, que ce soit le malade ou les proches, personne ne peut se mettre à notre place, je suis de tout coeur avec vous clarisse, quand on nous annonce cette maladie, on se demande si on ne rêve pas,

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vendredi 20 août 2010 à 13h19, par  thomas dominique

Moi-même touchée par la sla diagnostiquée il y a 2 ans, suis particulièrement sensible à votre témoignage. Agée de 57 ans, suis en longue maladie dans l’incapacité d’exercer mon métier d’enseignante car handicapée des mains bras épaules donc devenue dépendante. En effet chaque jour, je pense aux malades isolés : amis, familles, professionnels...importent pour le mieux-être. Pourquoi cette épreuve ?