Nouveau site Internet d’information à destination des médecins et des malades souffrant de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

jeudi 4 mars 2010
par  André Boucq
popularité : 9%

Le consortium MitoTarget lance un nouveau site Internet d’information à destination des médecins et des malades souffrant de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), maladie orpheline également connue sous le nom de maladie de Charcot

Le coordinateur du consortium MitoTarget, Trophos, s’attend à ce que ce site aide les patients et le personnel soignant, et accélère la découverte d’un traitement contre cette maladie qui touche de nombreuses personnalités comme le scientifique Stephen Hawking

Marseille, le 8 mars 2010 – Trophos, société pharmaceutique spécialisée dans le traitement des maladies orphelines dont la SLA, annonce aujourd’hui, au nom du consortium MitoTarget, le lancement du site MitoTarget Online, http://www.mitotarget.eu.

Ce site de ressources multilingue vise à devenir le premier point d’information pour toutes les personnes touchées par la SLA : malades, médecins, infirmières et spécialistes, mais également toute personne dont un ami ou un membre de la famille est atteint par cette maladie. Le site contient des informations détaillées sur la SLA et sur des sujets annexes, ainsi qu’une liste détaillée de liens vers d’autres sites d’information et de soutien pouvant aider les personnes touchées par la maladie.

La SLA (acronyme de Sclérose Latérale Amyotrophique), ou maladie de Charcot, également appelée maladie de Lou Gehrig aux Etats-Unis, est une maladie neurodégénérative mortelle actuellement incurable qui affecte les motoneurones. L’espérance de vie des patients atteints de SLA varie généralement entre 3 et 5 ans après le diagnostic. La maladie entraîne une dégénérescence du cerveau et de la moelle épinière. Parmi les malades célèbres touchés par cette maladie, figure notamment Stephen Hawking, physicien théoricien anglais, atteint d’une variante extrêmement rare de la SLA qui lui a permis de survivre depuis son diagnostic à l’âge de 23 ans. La maladie a également coûté la vie et la carrière de nombreux sportifs, de musiciens, d’artistes et d’hommes politiques talentueux. Selon les estimations, on ne comptabiliserait que 90 000 personnes dans le monde qui souffriraient aujourd’hui de cette maladie. La maladie affecte le plus souvent des personnes âgées de 40 à 70 ans. Chaque année, on compte plus de décès dus à la SLA qu’à la sclérose en plaques.

Par ailleurs, MitoTarget Online permettra à la communauté SLA de suivre dans le détail les avancées de l’essai clinique majeur actuellement conduit par le consortium MitoTarget. Cet essai clinique est aujourd’hui l’un des seuls essais consacré à la SLA.

Outre Trophos, coordinateur du projet, le consortium MitoTarget est soutenu par l’Union européenne (UE) et rassemble 17 partenaires de quatre pays européens (France, Allemagne, Royaume-Uni et Belgique), ainsi qu’un centre en Espagne. Parmi ces partenaires, 14 participent à l’essai clinique et 5 à la recherche fondamentale visant à comprendre les mécanismes sous-jacents de la SLA et d’autres maladies neurodégénératives. Ces institutions sont parmi les plus avancées dans la prise en charge et la recherche sur la SLA en Europe occidentale, et constituent des références pour le diagnostic, le traitement et le soin de la SLA.

« Trophos et le consortium MitoTarget souhaitent développer le plus tôt possible des traitements pour la SLA, une maladie rare, mais terrible et mortelle pour le patient, » déclare Damian Marron, PDG de Trophos, coordinateur du consortium. « Nous voulons qu’il soit aussi simple que possible pour les malades et pour toute autre personne, qu’elle soit spécialiste, médecin, infirmière, patient ou anonyme, de trouver et de partager de l’information. Nous espérons que cette initiative contribuera à accélérer le processus de découverte de nouveaux traitements, et aidera tous ceux dont la vie a été affectée par cette maladie destructrice. »

Stephen Hawking, physicien théoricien anglais, parrain de l’Association contre les affections du neurone moteur, ajoute « Il est essentiel d’apporter tout le soutien possible aux personnes atteintes de SLA. Elles ont besoin de vivre le plus longtemps possible dans les meilleures conditions possibles. Le site Internet du consortium MitoTarget est un projet encourageant qui permettra d’apporter une aide en ligne à toutes les personnes affectées par la maladie, et de développer des traitements contre la SLA avec le soutien de l’Union européenne. »

A propos du consortium MitoTarget : http://www.mitotarget.eu Le MitoTarget est un consortium financé par l’Union européenne et dédié à la recherche de thérapies contre la SLA. Le consortium est piloté par Trophos et réunit les partenaires suivants :
- L’Institut Méditérranéen de Neurobiologie (INMED)
- Le Centre de recherche et de soins Sheffield pour les troubles des motoneurones, division du Département Académique de Neurologie de l’Université de Sheffield
- Le Département de Génétique médicale, Eberhard Karls Universität Tübingen, de L’Institut de Pharmacologie de Johann Wolfgang Goethe-Université de Frankfurt (GUF)
- Le Centre de Référence pour la SLA de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris La Pitié Salpêtrière
- Le Département de Médecine et de Rééducation Physique du Centre Hospitalier Universitaire de Nice
- La Charité Medical School, Centre de Médecine Neurologique, département de la Hannover Medical School
- L’Institut de Psychiatrie du King’s College de London
- Katholieke Universiteit Leuven – Division de Neurologie Expérimentale
- La Clinique neurologique de l’Université de Halle-Wittenberg
- Le Centre Hospitalier Universitaire Régional de Montpellier
- Le Centre Hospitalier Universitaire Régional de Lille – Centre de Référence pour les Affections des motoneurones à Lille
- Le Centre Universitaire de l’Université d’Ulm
- Le Centre Hospitalier Universitaire de Limoges - Département de Neurologie de l’Hôpital Universitaire Dupuytren
- Hospices Civils de Lyon - Département de Neurologie de l’Hôpital Universitaire Pierre Wertheimer Le projet MitoTarget est soutenu par l’Union européenne dans le cadre du 7e programme cadre de recherche et de développement technologique – Projet MitoTarget – Accord de subvention santé F2-2008-223388.

A propos de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) SLA, plus communément appelée maladie de Lou Gehrig aux Etats-Unis, est une maladie neurologique progressive et mortelle qui, selon les estimations, affecte plus de 90 000 personnes dans le monde entier. Il n’existe aucun remède pour la SLA. Le seul médicament approuvé est le riluzole (Sanofi-Aventis), qui a démontré une prolongation de la survie de 2 à 3 mois chez les patients atteints de cette pathologie. Pour plus d’informations sur la SLA, consulter le site http://www.alsa.org.

A propos de Trophos : http://www.trophos.com Trophos est une société pharmaceutique qui crible et développe des molécules innovantes jusqu’à leur validation clinique dans des indications en neurologie et cardiologie qui n’ont pas encore de traitements efficaces. La société dispose aujourd’hui d’une collection de composés chimiques brevetés dérivés du cholestérol-oxime générant des candidats médicaments, dont le principal, l’olesoxime (TRO19622), est en essais cliniques de Phase II et dont le deuxième, le TRO40303, doit entrer en développement clinique en 2010. Les composés de Trophos augmentent la fonction et la survie des cellules stressées, par la modulation de la dysfonction mitochondriale, en interagissant avec le pore de transition membranaire de la mitochondrie (mPTP). Des études cliniques publiées récemment soutiennent le rationnel thérapeutique de médicaments ciblés sur la mitochondrie en neurologie (maladie d’Alzheimer) et en cardiologie (lésions d’ischémie-reperfusion). Trophos est exceptionnellement bien positionnée pour exploiter cette approche thérapeutique reconnue.


Commentaires  (fermé)

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mardi 29 juin 2010 à 19h16, par  Stéphane GRANGER

bonjour, je prends du trophos depuis février mais hélas je n’assiste à aucune stabilisation.je n’ai plus qu’à espérer avoir le placebo.
Stéphane, deux ans de SLA

Site web : essai trophos
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mercredi 16 juin 2010 à 11h13, par  MICHEL

Bonjour,
Je viens d’aller sur ce nouveau site mais constate qu’il n’est qu’en anglais, allemand, espagnol, néerlandais.
Les essais cliniques sont aussi réalisés sur des patients français alors pourquoi ne peut-on consulter ce site en français ?
C’est vraiment dommage. Pouvez-vous nous permettre à nous aussi de nous tenir informés sur l’évolution de ces essais ?
Merci

jeudi 15 avril 2010 à 19h22

nous sommes tous condamnés àmourir malade de la SLA ou pas.Etant malade de la
SLA, mon espérance de vie a fortement diminuée.En conséquence j’essaye de profiter au maximum de ce qui me reste ;Je vous encourage àfaire de même.
Stéphane,57 ans,2 ans de SLA
http://stephane-granger.fr/index.php

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lundi 12 avril 2010 à 16h57, par  André Boucq

Bonjour Madame,
Je vous ai envoyé un mail privé pour mieux répondre, si vous ne le recevez pas, veuillez me contacter via ptitboucq@hotmail.com
André Boucq

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lundi 12 avril 2010 à 15h33, par  VANLIERDE ARLETTE

JE SUIS ATTEINTE DE LA SLA DEPUIS NOV 2008 J AI 66ANS JE LIS TOUT CE QUE JE TROUVE SUR INTERNET CONCERNANT LA SLA J AI L IMPRESSION ET CE N EST PAS UNE IMPRESSION QUE NOUS SOMMES DES CONDAMNES A MORT J AI DES DIFFICULTES AVEC LE COTE DROIT JE MARCHE AVEC UNE CANNE ANGLAISE JE N AI AUCUNE DIFFICULTE RESPIRATOIRE JE SUIS EN BONNE SANTE SOUS RILUTEK EST CE QUE JE PEUX ESPERER BENEFICIER DU TRAITEMENT OLESOXIME MON SEUL ESPOIR ACTUELLEMENT
POUVEZ VOUS M EN DIRE UN PEU PLUS MERCI BEAUCOUP MME VANLIERDE