Rencontre S.L.A dans le Poitou - charentes (FR)

mardi 8 septembre 2009
par  André Boucq
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Rencontre des adhérents et amis des Papillons de Charcot Du Poitou Charentes Le Samedi 12 Septembre 2009 Salle du Lavoir à Surgères

Compte rendu rencontre du 12 septembre par Armand

Voir les photos de cette rencontre http://picasaweb.google.com/LesPapillonsdeCharcot/Rencontre12Septembre2009SURGERES# La S.L.A. au centre des débats.

Réunion d’information sur la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) samedi à la salle du Lavoir, à l’initiative de l’association "Les Papillons de Charcot". Une cinquantaine de personnes présentes pour en connaître un peu plus sur cette maladie rare, parmi lesquelles, des malades, des professionnels de santé (médicaux et para médicaux), mais aussi des parents et amis de malades touchés par cette terrible maladie. A la tribune, Gilles Bonnefond président de l’association, Philippe Schuermans (neurologue),Chantal Dupic (pneumologue), Jean Pierre Moindreau (médecin généraliste), Estelle Martineau (Kinésithérapeute), Catherine Boutin (infirmière libérale), Béatrice Gueguen infirmière au Centre Médico Psychologique (C.M.P.) et Alain Fournet, administrateur des Papillons lui même atteint de la SLA, initiateur de cette réunion. Ouvrant la séance avec les remerciements d’usage, Alain Fournet en a présenté le thème consacré au diagnostic et à la prise en charge de la SLA. "Une maladie heureusement rare", commentait Jean Pierre Moindreau, médecin généraliste ne comptabilisant que deux cas depuis son installation.

"La rotule du système" "Le premier rôle du généraliste, c’est de diriger vers des spécialistes dès qu’il y a un doute sur le diagnostic. Ensuite il a un rôle d’observation, en liaison directe avec l’équipe médicale, et l’équipe paramédicale au domicile du patient". C’est la rotule du système". Philippe Shuermans qualifie la SLA "maladie dégénérative (de la même famille que la maladie Alzeihmer ou Parkinson), pathologie de la charnière entre le système nerveux central et périphérique, dont le neuro médiateur n’est pas identifié, d’où son échec thérapeutique". Selon le neurologue, la SLA entre dans la plate-forme commune de recherche de toutes les maladies dégénératives, et laisse espérer de trouver un jour un traitement (neuromédiateur)". Touché au niveau de la commande, les muscles ne sont plus stimulés. Un mécanisme longuement décrit par Chantal Dupic, pneumologue, au niveau pulmonaire, "aboutissant à une assistance respiratoire mécanique à terme", et plongeant le malade prisonnier de son propre corps. Une évolution plus ou moins lente en fonction des malades, que toute l’équipe paramédicale du kinésithérapeute aux auxiliaires de vie en passant par les infirmières, s’efforce de rendre le moins pénible possible pour le malade.

Un rôle de toute première importance. Aussi les auxiliaire de vie chargées de l’hygiène, sont-elles de toute première importance dans la prise en charge "afin d’assurer le meilleur confort possible, et permettre au patient d’être bien chez lui" insistait Catherine Boutin infirmière libérale. Le rôle du conjoint a été également cité à plusieurs reprises par les intervenants. "Un rôle essentiel car en permanence avec le malade, il doit gérer ses angoisses, sa détresse". Conjoint qui comme le malade "doit être aidé, selon Béatrice Guéguen de l’IMP, en lui apportant une écoute, un temps de parole nécessaire pour appréhender la maladie". Gilles Bonnefond, en conclusion, après avoir décrit une grande diversité de situations des malades, car beaucoup de malades, au contraire d’Alain (Fournet ndlr), sont dans l’isolement le plus total. Ainsi tout le monde plonge, submergé dans ses problèmes, et vous faisant lâcher prise. La SLA en France c’est cela. Une situation contre laquelle Les Papillons de Charcot ne cessent de se battre pour tenter de la faire évoluer".