Journée mondiale SLA Comines 20 juin2009

ouvert à tous
vendredi 5 juin 2009
par  André Boucq
popularité : 1%

Ci dessous.

Notre programme.

Fiche d’inscription.

Affiche provisoire.

Nos projets pour 2009-2010

http://www.actu24.be/article/7780le_combat_dandre_boucq_continue/306613.aspx

JPEG - 74.6 ko JPEG - 93.1 ko 20 juin 2009

Cette année, nous organiserons sur Comines pour la seconde fois, la journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Rencontre de malades et grand public, activités de divertissement toute la journée. Voir notre programme ci-dessous

Vous êtes une association, un malade ou concerné par un handicap,une personne émue ou touchée par cette action, autres.

Vous souhaiteriez participer ou vous présenter à cette journée, contactez nous pour vous inscrire.asblandre@tele2allin.be téléchargez le doc de réservation

De 10H00 à 13H00, les tables seront réservées aux personnes inscrites.

Tel de Belgique : 056/ 58 75 86

Tel de France : 0032 56 58 75 86

Adresse de ces activités et rencontre Site Brussin
2, rue des arts
7780 Comines
Belgique

Voici le programme de cette journée du Samedi 20 juin 2009

10h00 à 12H00 : ACCUEIL DES PARTICIPANTS au niveau du SITE BRUSSIN. Démonstration d’éducation canine sur le parking MJC par l’association la patte dans la main http://www.lapattedanslamain.be/ (Tour de table d’André de 12H00 à 14H00)

11h00 : Ouverture officielle de la Journée S.L.A .

12h00 : Repas (sur réservation uniquement) moules frites ou assiettes Anglaises

(Tour de table d’André de 12H00 à 14H00)

14h00 : Départ d’une balade nature et découverte autour du canal de Comines (organisation : Windels Martin en collaboration avec l’association La patte dans la main).

http://www.martin-guide.be/

15h00 : Début du Handirun au niveau de la route des écluses à Comines (organisation Windels Martin en collaboration avec le comité des routiers et motards Cominois)

http://motards-cominois.jeun.fr/

http://comiteroutierscominois.blog4ever.com/blog/index-95447.html

15H00 : ouverture de la crêpe partie pour les visiteurs, etc.

16H30 : Retour du Run et lâchés de ballons

Stand d’informations S.L.A tenus par les papillons de Charcot (France) http://www.lespapillonsdecharcot.com/

stand d’information S.L.A asbl andré contre la S.L.A (Belgique)

Ce même jour, près du site Brussin :

Les commerçants cominois font braderie toute la journée

ou inscrivez vous chez moi au 321. rue du Touquet 7784 Warneton. (le nombre de places sera limité)

Le but de cette action : faire connaitre la journée mondiale de la S.L.A, aider à se rencontrer, s’informer et à divertir des personnes à mobilité réduite avec d’autres personnes. Unir

Soutenir notre association sans but lucratif pour lui permettre de réaliser ses projets.

Nous recherchons des sponsors ou donateurs pour l’organisation de cette journée

Projets que nous souhaiterions réaliser avec les recettes de cette journée :

Location d’un local de stockage de matériel médical à prêter gracieusement aux malades. (Récupération de celui-ci ou achat à bas prix d’occasion). Pourquoi ? Pour pouvoir prêter celui-ci gratuitement et rapidement aux personnes ne pouvant payer la location de celui-ci ou les cautions régulièrement demandées par les associations et instituts d’aides. Nous pourrions ainsi améliorer le quotidien de beaucoup de personne. Je ne veux pas être négatif, mais j’ai pu constater cette année, que pour certains cas de S.L.A, l’attente entre la demande et l’accord pour acheter leur matériel médical était trop longue, la maladie évolue très rapidement pour certain. Exemple, lit médical, lève malade, quand le matériel arrive, bien souvent il est trop tard. Soit, elles avaient dû être placées, soit la mort avait déjà frappé à leur porte ! Il faut savoir, qu’en Belgique les retraités qui déclarent une maladie après l’âge de 65 ans, n’ont plus droit à l’aide de l’AWIPH. A croire qu’après 65 ans, on est plus personne !....... Incroyable mais vrai ! Si nous disposons de 3 ou 4 lits médicaux et deux lèves personnes pour les cas d’urgence, Ce serait déjà un bon départ

Achat d’un pc portable, afin d’effectuer des démonstrations chez les malades avec des logiciels gratuits d’internet, pilotage d’un pc avec les mouvements de la tête, synthèse vocale, tchatter sur le net, montrer par ce biais, que l’on peut garder des contacts sociaux, même sans l’usage des membres supérieurs, inférieurs .La communication alternative étant primordiale pour les personnes S.L.A. Imaginez vous, ne pouvant que bouger que la tête, et bien avec cette aide, vous pourriez tout de même communiquer, vous distraire et ne pas vous sentir bon a rien !

Sensibilisation au handicap pour les enfants du primaire (démonstrations style E=M6 concernant le neuromusculaire). Notre fille de 10 ans nous raconte que beaucoup d’élèves de sa classe lui posent de questions sur ma maladie et le handicap. Je juge donc qu’il y a du boulot à effectuer dans les écoles, je suis donc occupé de rédiger un dossier d’information sur les maladies neurologiques en général (adapté à leur jeune âge).

Le but de ce courrier, est de vous sensibiliser une nouvelle fois pour notre journée du 20 juin, les bénéfices de cette année permettront à notre association de s’équiper en matériel pour qu’elle puisse subvenir et répondre personnellement aux demandes des Handicapés. Solliciter de votre part une aide financière qui nous permettra de donner à notre action l’ampleur que nous souhaitons. Quel qu’en soit le montant, tous les dons seront les bienvenus, nous sommes également à la recherche de lots pour organiser une tombola. De marchandises diverses, je joints une liste de celles-ci Merci d’effectuer vos virements à l’ordre de : ASBL André contre la S.L.A. 321. Rue du Touquet 7784 Warneton Compte en Belgique : 363-0322135-38 Compte en France : IBAN : BE24 3630 3221 3538 BIC : BBRUBEBB Certain que vous saurez nous entendre et comptant sur vous, je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et me permet de vous dire « à très bientôt » ! (Notre association n’étant toujours pas agréée pour délivrer des attestations fiscales, nous rédigerons un reçu de dons)



Documents joints

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Commentaires  (fermé)

vendredi 11 juin 2010 à 11h45

Merci beaucoup pour cet article et par extension ce site au contenu riche et intéressant.
J’ajoute dès maintenant ce site à mes favoris.
Bonne continuation et surtout bon courage.
Sylvain, un passionné de photo de moto